Día de la retinosis pigmentaria

Hoy, 29 de Septiembre, es el día mundial de esta mi enfermedad...qué implica esto??pues que debemos aprovecharlo para dar a conocer al máximo posible de la humanidad tanto el qué es la retinosis, como lo que conlleva y supone para nosotros como afectados y, más que nunca, motivar la investigación...
Por supuesto que ninguno vamos a celebrar el hecho de llevar esta enfermedad en nuestros genes...pero sí deberíamos, quizás, sentirnos bien por todas las cosas buenas que nos reporta...yo le agradezco por toda la gente maravillosa y excepcional que conozco debido a ella, por el punto de vista social y humano que me aporta, por enseñarme que cada día se aprenden muchas cosas buenas e importantes, por obligarme a hacerme más fuerte para no dejarme derrumbar, por demostrarme que se puede ser feliz incluso teniéndola, por no suponerme realmente un problema y formar parte de mí, por hacer que me esfuerce más cada día para demostrarme a mí, y a todos, que soy independiente y feliz...
Hay quienes se van a juntar en plazas para repartir folletos informativos...ojalá yo pudiera!!pero lo cierto es que vivo en una comunidad atípica en ese sentido, en la que la sociedad parece que reacciona y se junta cuando hay problemas graves palpables, pero en la que, por desgracia, no ocurre lo mismo cuando algo afecta de una forma mucho menos visible e impactante...y creo que justamente esta debe de ser nuestra labor...no es paradójico que una enfermedad que nos quita visión no sea visible socialmente??ojalá los medios de comunicación transmitiesen a fondo lo que es en profundidad la retinosis...aunque como no es un gran accidente, ni una catástrofe natural, ni un maltrato, ni un asesinato, ni un cotilleo...lo suelen pasar muy por encima...cuando lo hacen...y no me refiero sólo a informar sobre lo que hace con nuestra visión...sino sobre lo más importante, nuestros temores, nuestras dificultades, a dónde y quiénes acudir...vamos, lo que de verdad nos sirve a todos, afectados, familiares y demás humanidad...
Considero que deberían hacer un reportaje explicando a todo el mundo cómo actuar ante un retinósico, y ya no sólo por nuestro bien y comodidad, sino por el de aquellos que se sienten más perdidos que nadie al pretender ayudarnos y no saber cómo hacerlo sin ofender, herir, sentirse incómodos...y es tan fácil!!lo fundamental??la naturalidad....nosotros somos los primeros que sabemos que vemos poco, o nada según el caso, así que, a santo de qué nos tiene que resultar tirante que alguien intente ayudarnos??o saber si realmente precisamos esa ayuda??
Ayer me sucedió algo muy curioso, nunca me había pasado...pero siempre hay una primera vez...fui a comprar tabaco-ya, no debería fumar...pero este tema en otro momento....-, y fui sola, pues mi marido estaba cansado, sé ir y me gusta, me hace sentir bien el poder hacerlo independientemente...el caso es que sé el camino, ya lo hice más veces...pero, justo ayer, iba sumida en mis pensamientos...os explico....salgo del portal, subo unos 20 pasos, cruzo, sigo recto una calle larga que rodea un parque pequeño en el cual pasean a los perros, giro a la izquierda, subo una calle más pequeña, cruzo a la derecha para justo al pisar la acera cruzar a la izquierda, sigo por la derecha, ando la mitad de la calle y estoy en la cervecería...bueno, pues de repente noté que la cuesta era más empinada de lo habitual, y que había demasiado silencio donde debía escuchar el trajín de la calle de los bares...me paré en seco, me di cuenta de que estaba desorientada...quería desandar el camino, para situarme...pero no sabía dónde carajo estaba!!llamar a mi marido??y dónde le digo que estoy??decidí entonces esperar, ya que no era tarde, y seguro que alguien pasaría por la calle...entonces escuché pasos!!perdone, casi grité...era un señor muy amable, al que le expliqué que me había desorientado, y le pregunté por el centro de salud-que queda enfrente de la cervecería-...y llegué sin problemas...qué pasó??simple, en la primera calle larga, la del parque, resulta que no es entera, que me metí a la izquierda por la calle que la cruza, que ni sabía que existía!!lo importante es que no hay problema, que el 99,9% de la humanidad está receptiva a saber, a tener conocimiento sobre todo aquello que desconoce...y a sensibilizarse...a comprender...a intentar ponerse en nuestro lugar...de ahí la importancia de ser nosotros los que nos abramos al mundo, los que expliquemos lo que es la retinosis, pues supone mucho más que lo que la ciencia puede explicarles...
Por último me gustaría añadir que nuestros primos los stargardts no tienen un día como nosotros...yo les comparto el nuestro mientras no les dan uno, pues al fin y al cabo estos días son para lo mismo...o muy similar...y estoy segura de que todo retinósico también se lo presta...así que no os preocupéis!!somos una gran familia, y compartimos como buenos hermanos...aunque seamos primos...

Torbellino...

Tenía la esperanza de estabilizar mi vida después de la mudanza...de decirle adiós al estrés...de estar por fin tranquila...obviamente aún no lo he conseguido...pero, qué es la vida sin adrenalina??considero que hay que tener acción, aunque podría repartir una poca...
Hace mucho que no consigo escribir, y no es por falta de ideas, sino de tiempo!!y me duele, pues esto, el expresarme y abrirme a mí misma forma parte de mi auto terapia...me encanta, me libera, me hace bien.
Como muchos ya sabréis mi marido estuvo ingresado...no podía casi respirar, se fatigaba con dar cuatro pasos...líquido en los pulmones, corazón demasiado grande...hay que cuidarse, por mucho que la vida se empeñe en no dejarte hacerlo...pues sólo se vive una vez, y tiene que valer la pena!!
Menuda odisea...recién cambiados de piso, con mucho aún por colocar...y me lo ingresan!!el primer día pringué por inculta, y tardé hora y media en llegar al hospital!!es que encima me lo llevaron para el más lejano de Coruña...pero luego espabilé, vaya que sí!!preguntando se llega a Roma...si quieres...reduje a la mitad el viaje...si es que lo malo es no saber, se pringa por ignorante...fue toda una odisea, pero nada es imposible, y más si cuentas con la ayuda necesaria...
Hizo un mes de la ausencia de Toby...y me puse más triste de lo habitual...sí, últimamente ando tristonga...parece que la vida sólo me pone trabas...ya, ya sé que no todo es malo, que debo-y estoy-estar agradecida por haber podido poner freno y evitar una situación mucho peor...pero duele, y jode el orgullo. Pues eso, le doy vueltas a la cabeza por él, me gustaría saber si realmente está bien, si ha podido superar la separación...aunque sé que es mucho más fuerte que yo...no consigo pasar página, me resulta imposible...sí, aparento estar bien, y disfruto los buenos momentos, pero...no estoy completa, me falta mi querido e incondicional, aquel que siempre sabía cómo estaba y nunca, nunca me dejaba sola...le debo tanto...y lo amo con toda mi alma...
Por lo demás las cosas van tirando...me siento mucho mejor en este nuestro nuevo hogar, en absoluto extraño nuestra antigua casa...y esto es muy bueno, y reconforta!!obviamente nada es perfecto...hay trabas...la vitro, la puta vitro me trae de cabeza!!no conseguí aún hacer arroz en ella...el resto sin problema, pero el arroz...se me queda crudo!!y claro, como el agua que se le tiene que poner es una cantidad fija...pues se evapora!!por suerte las lentejas me salieron de vicio!!jeje. Además estoy sin la gran mayoría de mis sartenes maestras...aquellas a las que le tenía el punto más que pillao...pues no valen para la vitro...Tampoco tengo horno...pues no funciona!!hoy viene el electricista a mirarlo...a ver qué dice, pues encima es muy, pero que muy pequeño!!y colgar la ropa??las cuerdas están muy altas, así que me subo en un taburete y listo, tan sólo he de tener cuidado...pero son detalles, al menos comparados con los problemas que nos hemos quitado de encima...
Estamos cambiando de hábitos, saliendo a andar por las tardes, pues de momento el tiempo lo permitió, aunque hoy ya llueve...el primer día fuimos por la playa, bueno más bien los niños, Maury y yo por el paseo, que no debe hacer esfuerzos...por lo que hay que ir de a poco...ayer investigamos un parquecito natural que no está lejos, tiene varios caminos y está muy chulo...pleno contacto con la naturaleza...el pobre del peque se calló de culo y se pinchó con un erizo...de los de las castañas, que por cierto está plagado de ellas...así que tenemos pendiente ir con una bolsa y guantes para recolectar...nos sienta bien a todos, y hacemos algo juntos distinto a lo habitual...
Aquí ya empieza a notarse el otoño...llegan el frío y las lluvias...normalmente era una época triste para mí, pues comienza la temporada de menos luz...pero ahora eso es indistinto...lo cual no significa ni mejor ni peor, pero me siento rara, algo extraña dentro de mí...se acerca el primer aniversario de mi apagón visual...y no sé del todo cómo valorarlo...está claro que no es para festejar...pero tampoco he de sentirme tan mal, no??después de todo he sacado, y sigo haciéndolo, muchas cosas buenas de mí misma para afuera desde que no veo...y cada día sigo sorprendiéndome con lo que puedo hacer a pesar de lo que se supone por defecto que está fuera de mis posibilidades...aunque, por supuesto, preferiría ver...para qué mentir, quién no quiere estar mejor??pero creo que consigo aprender mucho día a día de esta situación...lo importante, lo más primordial es quererse a uno mismo, pues no importa tanto si vemos o no, si podemos caminar o vamos en silla de ruedas, si nos falta un brazo o estamos sordos...estamos vivos, y tenemos que disfrutar de nuestra existencia hoy...pues mañana tal vez no llegue...o nos arrepintamos de lo que hicimos o dejamos de hacer...de no haberlo intentado, de no luchar por nosotros...sin miedo a equivocarse...nadie es perfecto, todos cometemos errores...independientemente de tener una discapacidad, minusvalía o como lo quieran llamar...
Sí, como lo quieran llamar, pues hay quienes no aceptan tener una minusvalía reconocida...pues en realidad no se aceptan tal cual son...creen que la sociedad los rechaza, pero ese rechazo empieza en ellos mismos...la palabra les suena a menos...quienes dicen que tenemos capacidades diferentes...joder, ni que la gran mayoría de la humanidad tuviese capacidades similares!!...y quienes, en su temor a lo desconocido, en su inquietud al qué pasará, piensan que si no tienen un grado de discapacidad es que son normales...miren ustedes, normales somos todos...o anormales, pues cada cual tiene lo suyo, sea enfermedad, manía, punto de vista, cultura, color de ojos...no hay un patrón estándar...unos somos bajos, otros altos, gordos, flacos, videntes, invidentes, cojos, sordos, guapos, feos...pero cada uno de nosotros decide cómo vivir, al igual que decidimos aceptar el hecho de que precisamos ayuda para determinadas cuestiones de la vida...no hay nada de malo en ello...o no debería haberlo...al menos es mi punto de vista...aunque claro, al ser el de una ciega...no sé hasta qué punto es aceptable...pero para mí no hay duda, me quiero así, y soy independiente, o al menos n soy más dependiente de lo que sería viendo...en fin, que me voy por los cerros de úbeda...que hay que cuidarse, cosa que yo no hice por desconocimiento...eso de buena alimentación, de lo que podemos comer y lo que no...no tenía ni idea, y no sabré ya a esas alturas si me hubiese ayudado a frenar algo más el avance de esta gomita borradora...pero seguro que no me haría mal...aunque haciendo balance...tampoco me arrepiento de lo que comí, bebí e hice, pues si encima de bajita, velluda, gordita y chosca me hubiese privado de muchas cosas...no sé yo cómo estaría mi ánimo a día de hoy...
Bueno, que parece que empiezo a chochear...lo dejo por ahora...seguiré contando aventuras, alegrías y temores...