Proceso de incapacidad.

Ciertamente nunca me había planteado el no poder trabajar, en parte porque siempre supuse que el avance de mi enfermedad sería muy lento, por otro lado debido a la posibilidad que nos brinda la ONCE de vender el cupón...y sobretodo porque realmente nunca pensé en ello, no creía que me fuese a pasara mí...
Pero llegó el día, aquel 3 de Mayo del 2011 a partir del cual no me dejaron volver a mi trabajo...aún veía, aún faltaba mucho para estar sumida en la oscuridad...pero no podía desempeñar mi trabajo, no podía pasar seis horas diarias delante de un ordenador...y no encontramos alternativa, pues hablar y vender sin duda lo podía seguir haciendo, pero necesitaba usar el ordenador para desempeñar bien el trabajo, y no había medios...sí, en la ONCE pusieron a mi alcance todo lo que tenían, pero no valía, cómo vender algo si tenía que esperar a que el ordenador me leyese?? Demasiadas pausas, demasiados instantes de silencio, y en la venta eso se traduce en fracaso...
Yo lo entendí, pero duele...dejas una parte de ti para siempre, y sin tener la más mínima idea de lo que pasará...es un suplicio, un sinvivir, mucha angustia, muchos sentimientos encontrados...
Una parte de mí, la más tozuda e irracional, quería intentarlo de todos modos, quería pelearme con el mundo, demostrarle a todos que sí podía pero...no, en realidad sólo necesitaba demostrármelo a mí misma!!yo era la que me encontraba perdida, no el mundo. Fue un año duro, raro, contradictorio...sí, un año, pues la seguridad social te tiene un año de baja antes de mandarte al EVI-equipo de valoración de incapacidades-...me informé, y podía pedir la revisión antes pero...como realmente no sabes qué incapacidad te van a conceder...ellos mismos te aconsejan esperar ya que de baja cobras el cien por cien y si no te dan la total...pues es menos...
No todo fue malo, por supuesto, estaba en casa, disfrutando de los míos, atendiendo a mis niños...y volviéndome loca...buscando y buscando en internet información, preguntando en foros...pues quería tener conocimiento, saber a lo que realmente tenía derecho...pero internet...es un mundo y, como tal, te ofrece de todo, buenos y malos testimonios, esperanzas y más temores que los tuyos propios...ya no sabía si era mejor seguir buscando o no...no quería sufrir más, pero también necesitaba poder aferrarme a algo...
Y llegó la fecha de la valoración, ya no me dejaban estar más de baja, se iba a decidir mi futuro en una vista, en una consulta...y estaba cagada, hecha un manojo de nervios...pero no fue difícil!! No, lo cierto es que supongo que tuve mucha suerte pues la médica me trató muy bien, no me interrogó, sino que quiso informarse, como es lógico...tocó esperar un poco más, seguir acojonada, expectante por el resultado, pues ya no me veía trabajando en nada pero...si me daban la parcial...tendría que encontrar algo para salir adelante...
Recibí la carta, y en ese instante, aún a día de hoy, no tenía claro lo que quería que pusiese...considerarían que sí podía trabajar?? En qué hacerlo?? Sí, estaba el cupón, pero se empieza cubriendo bajas y vacaciones, y en muchas ocasiones debes desplazarte lejos de tu hogar, de tu territorio seguro, de aquello que conoces al dedillo, y con familia...no es fácil, no siempre puedes permitírtelo...por el contrario, si consideraban que no podía trabajar más, en nada....buff, una parte de mí moriría para siempre...y es duro, sobretodo si te chifla lo que hasta ahora habías hecho...
El resultado fue una incapacidad permanente absoluta, sí, murió un rol que venía desempeñando desde hacía ocho años...
Qué siento?? En primer lugar alegría, pues a pesar de todo lo malo que me ha llevado a esta situación hay una parte buena, cobro como si siguiese trabajando, no tengo que preocuparme en ese aspecto; pero también siento tristeza, mezclada con impotencia, con rabia ante lo injusto que es que una enfermedad tenga el derecho de decidir más que tú misma sobre tu vida...tuve que asumir que se acabó la Ángeles Trigo que disfrutaba trabajando, la que aspiraba a más, a ser alguien, a ascender...en el terreno profesional eso no llegará nunca...pero, una vez más, me aferré a mi coraza, hice de tripas corazón y me quedé con lo positivo, con lo único que vale la pena quedarse...sí, mi amada coraza me protege de mis propias contradicciones...no me permite derrumbarme...y con ella y los míos he seguido creciendo como persona, abriendo otras puertas...a pesar de mis bajones, soy más fuerte, o lo intento?? Sí, más bien lo intento, me lo creo tomar como vacaciones laborales perpetuas...para no sufrir por ello, pues el dolor no arregla situaciones...más bien las provoca...aunque también nos hace más fuertes...sobretodo cuando te ves atrapada, sin opciones...sin salida, teniendo que adaptarte a lo que la vida te permite hacer...
Es curioso, nos pasamos la vida evolucionando, quejándonos y añorando aquello que antes nos agotaba y preferíamos no tener que hacer....primero no queremos estudiar, nos aburre, nos cansa, queremos vivir la vida...hasta que entendemos el precio que eso conlleva...entonces descubrimos que trabajar es duro, que los jefes no son como los profesores, y que las facturas no lo dejan pasar como los padres...que apenas tenemos vacaciones, que cuesta poder disfrutar nuestro propio esfuerzo...queremos unas largas vacaciones, poder hacer lo que nos plazca, cobrar por estar en casa...pensando que es mejor, más fácil...envidiamos incluso a nuestras madres, a aquellas que sólo se ocupaban de la casa-y de nosotros-mientras nuestros padres iban a trabajar...y luego, cuando no podemos trabajar más, sea por vejez o enfermedad, nos sentimos medio vacíos...la casa se nos cae encima...antes nos ocupábamos del hogar, de los hijos y del trabajo, no se supone que ahora es mucho más fácil? Más llevadero? No, ahora se nos cae la casa encima, nos sentimos muchas, demasiadas, veces vacíos en gran medida, nos faltan fuerzas, nos agota hacer tan sólo una parte de lo que ya veníamos haciendo antes...por qué?? Supongo que el trabajar también nos nutre, nos renueva por dentro, nos hace sentirnos bien con nosotros mismos...y nos da seguridad debido a que lo venimos haciendo desde siempre...
Pero el mundo no termina...ah no!! Si quieres, si te lo concedes a ti mismo, el mundo empieza de nuevo, no es más que otro cambio al que adaptarse, la casa no te pone horarios rígidos, puedes disfrutar más que nunca de tus pequeños si los tienes, o plantearte tenerlos pues ahora la vida es un poco más estable...por supuesto, no es la panacea, hay dificultades económicas igual, sobretodo con la crisis, pero ya no hay temor de quedarte sin trabajo, no tienes que buscar otro, no tienes que sentirte mal por tener que vivir injusticias laborales, sean contigo o con compañeros, y no poder hacer nada...
Así que, si tienes la certeza de que en algún momento puede llegar ese día en que, antes de lo habitual en la sociedad, tendrás que verte obligado a dejar de trabajar...no te alarmes, preocúpate un poco, sé que es inevitable, infórmate para saber bien a lo que realmente tienes derecho, para no dejar que te pisen, pero relájate, pues después del primer impacto emocional hay mucha vida, muchas cosas que puedes hacer, aún te necesita el mundo, no acabó tu tarea, tu responsabilidad...tan solo que ahora debes buscar lo que realmente te llena, aquello con lo que crees que puedes ayudar y ayudarte, con lo que aportar tu granito de arena para que este mundo sea un poco mejor, para sentirte liberado...para vivir!! Para no tener que dar satisfacciones a nadie ajeno a tu familia, a ti mismo, a lo que realmente te importa....sé fiel a ti mismo, siempre, aunque creas que no puedes, aunque no sepas bien cómo, el modo llegará...y conseguirás ser feliz con lo que la vida te ofrece...no se trata de tener lo que quieres, sino de querer lo que tienes...

Nuestros padres.

Los hijos, por desgracia, no nacemos con un manual de instrucciones debajo del brazo...los padres aprenden sobre la marcha, con aciertos y errores, como todo el mundo en la vida...y con dolor, muchas veces incluso peor que el nuestro...
Quienes nos crían desde que somos pequeños están siempre pendientes de nosotros, nos enseñan, nos educan, se alegran con cada cosita que vamos aprendiendo, les da un vuelco al corazón con cada tropiezo que tenemos, con cada susto que les damos...siempre seremos sus criaturitas, independientemente de cuánto crezcamos...
Por eso, reciben quizás el golpe más duro de su existencia cuando un médico les comunica nuestra enfermedad...pues tampoco lo hacen con mucho tacto que digamos...'su hijo tiene retinosis pigmentaria, es una enfermedad degenerativa y hereditaria, no tiene cura, se va a quedar ciego', así, sin más, de golpe y porrazo...por supuesto que ellos se daban cuenta de que tropezábamos de más,  de que muchas veces no veíamos lo evidente...pero seguro que la gran mayoría no se podía imaginar que era tan grave...si ni siquiera habían oído hablar nunca de esta rara enfermedad!!
Cómo reaccionan?? En cada caso es diferente...aunque, cómo no, hay similitudes, patrones que se repiten...
Las madres...ellas se sienten muy perdidas, muy impotentes, están emputecidas con el mundo...y suelen llevarlo peor. Las hay que nos quieren sobreproteger, meternos en su burbuja de cristal, como si con ello volviésemos a estar en su vientre, como si así no fuésemos a sufrir...lloran a escondidas, pues tienen que ser fuertes, siempre suelen ser las que ponen sus capacidades al límite por nosotros, los hijos, las que pasan las noches en vela pendientes de nuestros catarros, las que se preocupan de que vayamos bien vestidos, de que comamos bien, de que llevemos la merienda, de que hagamos las tareas...no iba a ser menos si tenemos retinosis, ah no!! Muchas veces lo llevan al extremo, se creen a pies juntillas que no podemos hacer lo que los demás, que no somos normales...y no se debe a que ya no confíen en nosotros, sino a que no lo entienden, no saben cómo vemos realmente, quieren seguir mimándonos y estar pendientes de nosotros más que nunca...de qué otro modo vamos a conseguir salir adelante?? Cómo vamos a hacer vida normal si tenemos una enfermedad que nos dejará ciegos?? Lo hacen con todo su amor, se alarman cada vez que queremos hacer algo solos, cada vez que salimos por la puerta sin ellas...pues saben que nadie nos cuidará como ellas lo hacen, saben que el mundo es cruel...y les han dicho que no podemos, que corremos mucho peligro en situaciones que para los demás son totalmente simples...incluso dejan de ser lógicas, en lo que a nuestra enfermedad se refiere es como si perdiesen el norte...empiezan con el 'no se lo cuentes a nadie', no, no están avergonzadas por nuestra enfermedad, simplemente quieren evitarnos ser rechazados...siguen con el 'no puedes hacer esto, no ves bien', no, tampoco quieren desanimarnos, tan solo protegernos una vez más...luego, con el paso del tiempo se van relajando...aunque suele ser debido a nuestra cabezonería, a nuestro ímpetu, y a que no les dejamos otra opción...lo hacemos bruscamente, pues ellas no nos dejan volar...creo que más bien dejan que ese miedo atroz se vaya hundiendo en su interior, pues sienten que nos pierden...claro, estamos en plena adolescencia, y encima con una retinosis!! Somos demasiado duros, muy ignorantes...cómo explicarles?, cómo hacerles comprender que estamos bien?, que hace mucho ya que hemos aprendido a levantarnos...a controlar nuestro miedo...a tenerlo de señal de alerta...?? Cómo indicarles que nunca hemos visto bien? Que no tenemos ni la más remota idea de lo que nos estamos perdiendo?? Ellas sí lo saben, ellas sí ven bien, sí ven por los lados, ellas no van a ir perdiendo vista poco a poco...y esto las mata, se cambiarían por nosotros sin dudarlo ni un instante...Con el paso del tiempo las vamos comprendiendo...pero sigue agobiándonos su sobreprotección!! Y eso que, en verdad, no pueden protegernos...ya no pasamos la mayor parte del tiempo bajo sus alas, ya vamos haciendo nuestra vida...
Los padres, en cambio, suelen aparentar que lo comprenden mejor...pero es tan sólo eso, apariencia...ellos son el macho alfa, el cabeza de familia, por lo que se creen que no pueden sentirse débiles...y sufren más en silencio...al menos al principio...luego resulta que se acostumbran más rápido que las madres, se dejan influenciar más por lo que perciben de nosotros, son más conscientes de que, con retinosis o sin ella, debemos ir volando y hacer nuestra vida, cometer nuestros errores, tener nuestros aciertos, tropezar, caernos, levantarnos...aprender de nosotros mismos...creo que aceptan mejor que el papel de padre consiste y conlleva estar siempre ahí, pero dándonos margen...por eso no suelen sobreprotegernos...pero les importa y les duele lo mismo que a las madres...tan solo lo canalizan de distinto modo...y tienen la desventaja de que ellos no suelen comentarlo con las amistades como las madres...no se desahogan...tan sólo explican y mienten, diciéndoles a todos, y a ellos mismos, que lo llevan bien, que además somos muy jóvenes y pronto encontrarán la cura, que están seguros de ello...cuando, en verdad, no están seguros de nada, salvo de que con el paso del tiempo nos quedaremos ciegos...
Comunicación?? No siempre la hay, ni entre ellos ni mucho menos con nosotros...la culpa es de los tres, por supuesto. Es como si todos quisiésemos pasar un tupido velo sobre el asunto, como si así consiguiésemos aletargar la enfermedad...craso error, obviamente, pero por algo somos humanos...supongo que se complica mucho más debido a la adolescencia, a nuestra rebeldía incontrolada...y a su desesperación...incluso hay quienes se sienten culpables, aunque no sea muy conscientemente, pues no nos olvidemos que es hereditaria...
Sí, nuestros padres sufren mucho más por nosotros que el resto de padres...seguramente si tuviesen más información sería más llevadero...aunque ésta nunca es suficiente...nunca calma el dolor lo suficiente...y no se lo quitan de la cabeza...nunca...al principio son los responsables de ir explicando lo que realmente nos sucede, en el colegio, a los amigos, a los vecinos...por lo que tienen nuestra enfermedad mucho más presente que nosotros mismos, pues somos muy inmaduros e inconscientes, e intentamos creernos que no pasa nada...lo cual aumenta el que para ellos sea una carga pesada sobre sus hombros...insisten en que pongamos las gafas, a veces incluso nos compran las que cambian de tonalidad con el sol...y claro, no nos consultan, lo hacen por nuestro bien...pues les han asesorado que es lo mejor que pueden hacer, casi lo único...pero somos unos críos y no nos gustan!! Suelen decirnos que tenemos que ponerlas y punto, y puede que si nos volviesen a explicar bien en qué consiste nuestra enfermedad les hiciésemos algo de caso pero aún así...nosotros vemos demasiado lejano eso de ir perdiendo vista, pa cuanto más el que vayamos a quedarnos ciegos...y ya nos sentimos demasiado diferentes a causa de no ver como el resto, por lo que no queremos seguir llamando la atención, seguir destacando...
Luego empezamos a querer salir hasta tarde, de noche...y nuestras madres se desesperan!! Es una de las pocas cosas que tienen muy claras de nuestra enfermedad, de noche, con poca luz, apenas vemos...y seguramente tengan una lucha interna sobre la cuestión, pues llega un punto en el que no dejamos que nos digan no, ellas saben que pronto llegará ese día, ya han tenido nuestra edad...les cuesta creer que estaremos bien, que nuestros amigos nos cuidan, que no nos va a pasar nada diferente a los demás...pero, una vez más, no les queda otra opción que dejarnos ir, mientras su alma pende de un hilo, preocupándose en exceso por nosotros...seguramente también tengan miedo de que nos hieran en el amor debido a nuestra enfermedad...pero también se lo callan, para no tener otro enfrentamiento...pues nosotros nos creemos tan listos...nos vemos comiéndonos el mundo incluso cuando apenas lo empezamos a saborear!!
Más tarde llegamos a la madurez, mejora nuestra relación con quienes tanto nos quieren, pero tampoco eso es suficiente para cambiar sus temores...podremos desempeñar el trabajo sin riesgos?? Nuevamente su cerebro hace click...en mi caso fue curioso, yo era comercial de calle, y claro la preocupación de cómo hacía cuando llegaba la oscuridad estaba muy justificada...más debido a las anécdotas que me sucedían...o debería decir las caídas?? Yo las narraba como aventuras, pero sé que se les ponían los pelos de punta...ahora lo tengo clarísimo...pero de aquella...para mí era algo natural, nada grave...después pasé a ser teleoperadora, y vieron el cielo abierto, pues dejaba de jugarme la vida en la calle...lo veían mejor, menos peligroso...aunque estoy segura de que para mi vista fue peor...ocho horas con un ordenador...buff, menos mal que agrandaba la letra!! Ahora estoy ciega, y parece que lo llevan mejor, aunque soy muy consciente de que tan sólo lo parece...pero ahora saben con total exactitud mi estado visual, claro es nulo...por lo que es más llevadero...sí, es curioso, verdad? Pero es cierto, ahora saben lo que necesito siempre...pues lo necesito todo!! Y se dan cuenta de que me valgo por completo por mí misma, de que me desenvuelvo bien...
La tarea es nuestra, nosotros somos los responsables de hacerles ver lo que no vemos,  lo que precisamos en todo momento...tan sólo nosotros podemos explicarles cuánto nos agobia que intenten sobreprotegernos, qué nos incomoda, que nos da la impresión de que no confían plenamente en nosotros...que deben estar pendientes pero sin ser pesados, que deben dejarnos libres para que podamos aprender a defendernos en el mundo...que vamos a tropezar, y a caer, pero que sólo necesitamos que nos ayuden a levantarnos, que no es bueno, nos perjudica, que intenten salvarnos siempre de todo...que somos felices, que tenemos bajones pero no estamos hundidos, no nos lo queremos permitir...y hablarlo, contarles nuestros miedos, nuestras tristezas derivadas de nuestra retinosis...no encerrarnos en nosotros mismos...si está a nuestro alcance debemos mostrarles de lo que fueron/son capaces muchos enfermos como nosotros, ciegos incluso, debemos expresarles nuestros sueños, para que nos puedan ayudar a alcanzar nuestras metas...pues precisamos ayuda, esto también debemos asumirlo, y nadie nos la dará con tanto amor incondicional...
Ellos, nuestros padres, deben calmarse, informarse a fondo, estar pendientes de nosotros, pero viviendo ellos también, y dejándonos respirar...no enfadarse porque nos empeñemos en hacer algo que se supone que no podemos...han de reconocer que no estamos inválidos, que somos capaces de muchas cosas, aunque la mayoría del mundo piense que no, a pesar de lo que les digan los médicos...deben comprender que, seguramente, necesitamos más que nadie en el mundo superarnos a nosotros mismos, demostrarnos que sí podemos, ir ampliando nuestros límites, y que nos encantaría contar con su aliento, aún a su pesar, aún llenándoseles el alma de temores...infundados o no...lo que más necesitamos es que crean en nosotros, en que nuestras capacidades no están tan mermadas...pues así ganamos confianza y creeremos en nosotros mismos...
Lo más importante, lo que ni ellos ni nosotros debemos olvidar nunca, es tener claro todo el amor que nos profesamos, saber que es recíproco, perdonar los errores cometidos...bien por su parte debido a la impotencia, la sobreprotección y la ignorancia sobre lo que nos hace y deja hacer la retinosis, bien por la nuestra por nuestra cabezonería, nuestro afán de superación, de marcarnos retos acojonantes desde el punto de vista de quienes no la padecen.
Todos, padres e hijos, debemos ir aprendiendo juntos...y pedir consejo, o ayuda, según vayamos precisando...pues lo peor de la retinosis, tanto para el que la padece como para quienes nos aman, es dejar que nos haga sentir perdidos. No debemos permitir nunca, ninguna de las partes implicadas en esta enfermedad, que nos quite las ganas de vivir, que nos derrumbe...ya es bastante que nos quite vista, que produzca dolor en quienes comparten nuestra vida...asi que no le permitamos NADA más, nunca.