martes, 31 de diciembre de 2013

Mi balance...

Como todos los años, este llega a su fin...y hay que hacer balance...o eso dicen...para mí no está resultando nada fácil, pues el 2013 ha sido un año de extremos...
Lo empecé muy mal...con la muerte de mi suegro...y todo el dolor que eso conlleva...máxime cuando convives con él...cuando forma parte de la pequeña gran familia que conforma tu hogar...sé que fue a un sitio mejor...que nos está cuidando a todos desde el cielo...pero el dolor no se va...
Después fuimos sobreviviendo como podíamos...haciendo agujeros aquí para tapar los de allí...a trancas y barrancas...llevándolo en silencio, como si de hemorroides se tratase...pero, entonces, descubrí que en el mundo aún queda mucha gente buena...gente a la que conocí gracias a internet...al Facebook...personas realmente imprescindibles en mi vida...sin las que nuestro cambio no hubiese sido posible...gracias, una y mil veces gracias...ya sabéis cómo nos conocimos...gracias a los grupos que ahora son imprescindibles en mi día a día...aunque últimamente mi vida ande a mil y no tenga todas las noches fuerzas para estar despierta y conectada...me enseñasteis que no estamos solos, que no juzgáis nuestros actos, que nos apoyáis y movéis cielo y tierra para ayudar...y esto no tiene precio...es lo mejor de este año, sin duda...
También empecé la gran aventura de escribir este blog...con la buena intención de compartir las mejores anécdotas de mi querida retinosis...mi gomita borradora que cumplió su trabajo al completo...la que me dejó sin ver con los ojos...pero me abrió el alma...y, al final, fui compartiendo mi alma...mis sentimientos afloran cada vez que me pongo a escribir...me abro al mundo...y a mí misma...es mi terapia personal...sin tarificación horaria...y la más provechosa que podría existir...con cada palabra, cada línea, cada publicación, me doy cuenta de que mi vida no la gobierno yo sola, que la retinosis acapara y hace suyas muchas de las cosas que me han ido sucediendo...que no sería lo mismo sin ella...que podría estar sana...pero, a la vez, vacía de espíritu...y, sobretodo, que muchas veces, muchas vivencias, sentimientos, decisiones...son iguales para todos, enfermos o no de retinosis, de stargardt, de cataratas...todos tenemos una sola vida...y debemos aprovecharla...vivirla...pues mañana puede ser tarde para empezar a hacerlo...
En este 2013 se me han ido dos grandes señores...mi suegro, y mi abuelo prestado...y mi gran, fiel e inseparable alma perruna...mi Toby...al que, por circunstancias de la puta vida, ya no puedo tener conmigo...y siento mucha pena y dolor por todo ello...quizás sea tan sólo por egoísmo...por seguir queriendo tenerlos conmigo...por necesitarlos...pero no puede ser...hay que disfrutar de los nuestros mientras están con nosotros en la tierra...mientras la vida no se empeñe en arrebatárnoslos...después tan sólo nos quedan los lamentos...el dolor...los recuerdos...
Pero no todo fue malo!! Como ya dije...encontré muchas PERSONAS, sí, con mayúsculas...gente grande...modestos todos ellos...sin los que no hubiese sido lo mismo...sin los que nuestra carga sería demasiado pesada para sobrellevarla...
Por todo ello...mi balance no es ni bueno ni malo...es un balance de un año más que termina...uno más que la vida me brindó en compañía de mis pequeños grandes hijos, de mi amado esposo, de mi querida suegra...y de toda la gente linda que fui encontrando y reencontrando...de todos y cada uno de vosotros...os conozca o no en persona...a los que quiero en mi vida este 2014 que comienza en breve...
Y acabo el año como lo empecé...pasando la noche en vela...

Hasta el año que viene!!

Un año sin ti...

Querido Moncho, allá donde estés, cuidándonos...te escribo...para decirte todo lo que ya sabes...hoy, que hace un año me llamaban del hospital para darme la fatídica noticia...que te habías ido para siempre de la tierra...
Aquí las cosas empiezan a tomar rumbo...aunque no ha sido nada fácil...empezamos el año que ahora termina tan mal como acabamos el anterior...sin ti...con un dolor muy inmenso dentro de cada uno de nosotros...yo sigo tomando los redbulles que conseguían que tuviera fuerzas para todo...Patty sigue guardándoselo todo para sí...ya sabes, la adolescencia...Mauricio te extraña cada día...Teresa se vuelca en todos nosotros, sobre todo en vuestros nietos...Rafa...sigue sin entender, el pobre renacuajo...aún pregunta qué te duele...porque para él sigues en el médico...
Nos mudamos a Santa Cristina...a empezar una vida nueva y mejor...pero os quedasteis Toby y tú por el camino...no es justo...y sí, ciertamente vamos tirando pa alante, con un poco menos de esfuerzo que antes...con una casita mejor...un hogar más confortable...con mejores prestaciones...aunque, como bien sabrás, eso no llena tu hueco...el vacío que nos dejaste no lo llenará nunca nadie...las cosas materiales son tan sólo eso, materiales...y las personas, las almas, son insustituibles...pero hacemos lo que podemos, te llevamos dentro, te recordamos, hablamos a menudo de ti...lo siento, pero aún estás aferrado a la tierra..,a nosotros...pues cuando alguien vive en otras personas...no muere...sigue vivo...y así estás tú...  
Aún te debo la caipiriña...no he tenido ocasión de rendirte el homenaje...pero tranquilo, sabes que no olvido, y cumpliré mi promesa...pues la hice de corazón...aunque me dejaste tirada...el trato era tomarla contigo...pero te perdono...la tomaré a tu salud...
Tan sólo te pido que nos sigas cuidando, que desde allá arriba intercedas por nosotros...pues necesitamos tu bendición...te queremos mucho, y siempre lo haremos...dale un beso muy grande a cada uno de los que tenemos contigo ahí arriba...y sé feliz...llegará un día en que volveremos a estar todos juntos...a vivir en armonía como la gran familia que somos...mientras tanto...te honraremos aquí en la tierra...
Un beso muy grande.

martes, 17 de diciembre de 2013

El dolor...

Me carcome por dentro...se empeña en tirar de mí...no quiero, pero puede más que mis humildes e insistentes ganas de ser positiva y disfrutar lo bueno...cómo hacerlo?? Cómo, si cada dos por tres sigo sintiéndome vacía?? Me duele el alma...sí...me desgarra...me hunde...me encabrona...y, por momentos, parece que va ganando...
Este viernes se nos fue para el cielo el abuelo de mis primos...y me siento rota...y culpable incluso...
Empezaré por el principio...
Desde los once meses me crié con mi madrina y mi tío Jesús, circunstancias de la vida que no voy a contar en este momento...primero debo prepararme para ello...el caso es que mi madre tenía dos hermanas, una de ellas es mi madrina...y me crié con ella...aunque estuve mucho con mi tía también...la cual tenía un hijo al que le llevo cuatro años...y sus abuelos eran espléndidos conmigo!! Venía él, Valentín, a buscarnos los domingos, nos llevaba a su lavado y engrase, nos llevaba al video club, si hacía bueno al club del mar...luego íbamos a casa de la bisa...me encantaba, nos daba bocaditos de nata...después a por el bollito de la merienda...y pa casa a comer, la rica paella de Amparo...no eran mis abuelos, yo era consciente, muy consciente, pero nunca, jamás, hicieron la más mínima diferencia entre mi primo y yo...para ellos yo era una más...y lo llevo muy dentro...son cosas que no se olvidan, máxime cuando tu familia está más que rota...cuando sientes que no acabas de encajar en ningún sitio...te sientes perdida...y desplazada...gracias a Dios no me ocurría con todo el mundo!! Y ellos eran especiales, auténticos...me querían por ser yo, no me juzgaban por lo que hubiesen hecho o dejado de hacer mis padres...
Obviamente yo tenía mis propios abuelos...por parte de madre?? Son muy cortos y efímeros los recuerdos, pues no estaban hechos de buena pasta...siempre dieron problemas...y apenas hubo contacto...llegaron incluso a torcerme la cara por la calle, un día que volvía del colegio con una amiga...eso sí, después pidieron mi custodia...cuando ya era mayorcita y estaba enderezada...quizás pensaban que así enmendarían la mierda que hicieron con mi madre...pero gracias a Dios el juez me escuchó y le pareció muy coherente mi negativa...y por parte de padre?? He de decir que no los conocí...no hasta que ya mayor, independizada, los busqué...sólo quedaba ella...y nunca hubo contacto estrecho...
Así que, para mí, el papel de abuelos lo hicieron ellos, llenaron mi niñez de confianza, de seguridad y cariño...pero la vida da muchas vueltas...y mis tíos se separaron...yo vivía con mi madrina...hermana de mi tía...y, como es lógico, mi tío Valentín se separó de nosotros...entiendo su postura, no hay reproches, pero...a mí me faltó mucho, todo su cariño, el de sus padres...su manera de ver la vida...me faltó el sentirme realmente querida por quienes no tenían la obligación moral de hacerlo...
Hace ocho años murió Amparo, y yo ni me enteré, pues parece que para parte de mi familia yo no era quien para estar ahí...es como si fuese de la familia pero sin serlo...
Este viernes, 13 de Diciembre, murió él...mi abuelo prestado...me enteré, pues el Facebook consigue ponernos en contacto con casi cualquiera...bendito Facebook!! Se me rompió el alma...estuvo ingresado, pues lo tuvieron que operar por segunda vez de la cadera...se la rompió...y yo quería ir a verlo...pero entre catarros y familia...no fui...y ahora, ya no lo tendré nunca más enfrente...fuimos a todo, al velatorio, el entierro y la misa...por nada del mundo me lo quería perder...pero me siento mal...por qué no los fui a visitar en vida?? Supongo que la propia existencia da muchas vueltas...y muchas veces se nos escapa lo más importante...lo esencial...lo que sí vale la pena hacer...lo sé, ahora no sirve de nada lamentarse...lo hecho, hecho está...no hay vuelta de hoja... Espero y deseo que ahora sepa cuánto significó para mí...cuánto lo quiero...y que nunca, jamás, lo he olvidado, ni lo olvidaré...
D.E.P. 
Don Valentín, ahora desde el cielo, le pido siga cuidándonos como siempre lo hizo...y le dé un beso muy, muy grande a Doña Amparo de mi parte...los quise, los quiero y los querré, y siempre estarán conmigo...

viernes, 11 de octubre de 2013

Un año a ciegas...

Ayer fue el día mundial de la visión...curiosamente, justo ayer, diez de Octubre, hizo un año que vivo con la luz apagada...
Intento ordenar mis ideas, mis pensamientos, mis sentimientos...exponer todo lo que he sentido durante este año en el que tan sólo he visto en mis sueños...y no es nada fácil!!mi marido me dice que está muy orgulloso de mí, que lo podía haber encarado de muchas maneras y elegí tirar pa lante...de verdad lo elegí?? Creo que no, que realmente no es que sea una luchadora, ni que tenga un orgullo que a veces no me quepa en el pecho...no, única y exclusivamente no tuve otra opción...sí, vale, es cierto que tengo mucho por lo que luchar, por lo que levantarme cada mañana y encarar la vida con fuerza pero...si me hubiese deprimido por no ver, por quedarme ciega cuando creía que faltaban siglos para ello...me servirían entonces de algo todos los buenos motivos??el mayor de todos es mi familia, poder cuidarlos y disfrutar de la vida con ellos, aunque la muy cabrona nos lo ponga cada vez más difícil...pero, una parte de mí me dice que si todo fuese bien, si no tuviésemos problemas más serios, cuando dejé de ver me hubiese quedado en la cama una temporada...entonces...por qué no lo hice??no es acaso de suponer que cuantos más problemas mayor es la angustia??que entonces la depresión me invadiría de vez??puede que mi marido tenga razón, quizás sea demasiado orgullosa como para permitirle a la vida que me quite lo que tengo...no lo sé, busco y rebusco en mi interior, en lo más profundo...pero sigo sin respuesta...sin comprenderlo del todo...
Hago balance, de eso sí soy capaz, y creo que no me ha costado tanto adaptarme...que no es tan difícil como uno se imagina..tengo retinosis pigmentaria desde hace siglos, por lo que una parte de mí se fue haciendo a la idea de que me podía quedar ciega desde hace mucho...aunque esto nunca es suficiente, no me quitó el dolor, la angustia, la pena, la desesperación...pero estoy convencida de que me fue adaptando...uno no es tonto, notamos la pérdida de visión, cuando nos cuesta más leer un letrero, o un mensaje en el móvil, o encontrar los objetos que se nos caen...vamos necesitando ayuda, incluso la nuestra, para encontrar esos truquitos milagrosos que nos hacen sentir bien, que logran que no nos sintamos inferiores bajo casi ningún concepto, ninguna situación...porque sí, nos sentimos así, menospreciados por nosotros mismos, nos enfadamos porque nos cueste un riñón hacer aquello que para quienes no tienen problemas visuales de esta magnitud resulta tan fácil...nos equivocamos en eso, sobretodo cuando no dejamos que nos lleve a aprender algo, a conocernos mejor, a seguir luchando por ser nosotros...con o sin visión. Pues lo primordial es esto, poder ser nosotros, querernos, aprender cuáles son nuestras necesidades específicas, que no especiales, por dios, cada ser humano, cada ser viviente, tiene necesidades comunes al resto y otras específicas...ya sea por su especie, por su sexo, por su hábitat, por enfermedades, por sus conocimientos o la falta de ellos...cada uno somos únicos!!sí, somos minusválidos, así se nos cataloga, pero puedo asegurar que nuestro ahínco, nuestro afán de superación, nos hace maxiválidos en la mayoría de las situaciones que vivimos día a día, ante los retos. Qué más da cómo nos cataloguen?? Nosotros, y los que pertenecen a nuestro círculo de amistades, y familiar por supuesto, sabemos mucho mejor que quienes nos ponen una etiqueta lo que podemos hacer y lo que no...y mejor aún, estamos muy, pero que muy seguros de lo que queremos conseguir hacer, y lo que nos empeñamos en lograrlo, a pesar de todas esas maravillosas recomendaciones y trabas que nos ponen...pero, muchas veces nos olvidamos de ello, o no nos sirve de, digamos, consuelo...
Ayer me pasó justamente eso, no me valía que mi marido me dijese que estaba muy orgulloso de mí, y que lo llevo muy bien...por qué??simple y complicado...estaba de bajón, pensaba en todo lo malo de llevar ya un año sin ver, en todo lo que me dolió, y aún me duele, perderme determinadas cosas...sí, las vivo de otro modo pero..,algunas se pierden, es inevitable...hace poco fuimos a cortarle el pelo al enano, le teníamos un corte tipo Beatle y decidimos cortárselo normal, rapadito, corte de niño habitual...y yo lo pasé mal...sí, pues guardo su carita en mi memoria como un tesoro...y ya no tiene la carita con la que yo lo veo en mi cabeza...soy consciente de que no lo voy a condicionar por eso, y de que su cara cambiará por mucho que le dejemos el mismo corte...pero jode, duele, hiere, lastima..,y no es lo mismo tocarlo, ni que me lo describan...en absoluto...pero lo importante es estar con él, pues lo siento, y él a mí...y esto no me lo quita el hecho de no ver..en todo caso me lo quitaría yo a mí misma si me recluyese en un pozo sin fondo llamado depresión...aún con estas, aún siendo muy consciente de que ciertas pérdidas, cierto dolor es inevitable...aún así pasé un día de bajón...es curioso cómo el ser humano es susceptible, verdad?? Por qué habría de joderme más ayer que cualquier otro día??porque hace un año que no veo??y cuando hace cinco meses, jode menos acaso??o incluso hoy, que hace un año y un día, no debería dolerme más hoy que ayer??entonces, por qué no sucede así??ay, nuestra querida cabecita...muchas incongruencias, muchos interrogantes sin sentido...al menos aparente y razonable...
De igual modo, me doy cuenta de que siempre quise vivir un poco al margen de la realidad...nunca estuve pendiente de los avances medicinales, ni de lo que los demás afectados sentían, ni de cómo llevaban a cabo su día a día...esto vino después...a raíz de quedarme ciega...no parece ilusorio??tonto y sin sentido??lo es, pero también he de reconoce que es la verdad, que fui muy cabra loca independiente, desarraigada de todo este mundo, egoísta incluso...que por qué cambié el chip??realmente no alcanzo a comprender el motivo...no lo encuentro...supongo que antes vivía al margen de la realidad, que tiraba para alante y punto, que incluso me sentía sola e incomprendida...por todos, por mí, por los que me rodeaban, por la sociedad...y en mi empeño de ser autosuficiente, en mi estupidez e ignorancia, pasaba de todo, y de todos. Lo siento, no menospreciaba a nadie, tan solo quería ser feliz...sentirme completa...no quise admitir que sí me suponía un problema...que quizás realmente no lo asumía tanto como me autoconvencía de ello...y creo que llegó el momento de guardar mi arrogancia, esa que tenía incluso conmigo misma...que la vida quiso enseñarme, darme una buena lección, de esas que no se olvidan...de las que uno saca provecho...y me puse entonces en la piel de los demás...pues al buscar consuelo, ánimo, pautas de ayuda...también te das cuenta de que hay quienes lo necesitan más que tú...hay mucha gente que tiene retinosis, o una enfermedad de magnitud similar, que aún ven pero que lo llevan muy mal...y eso me jode, pues si yo pude y puedo ser feliz estoy convencida de que todos podemos. Ya lo dije en más de una ocasión, no soy súperwoman, soy normal, como tú...tengo mis defectos y mis virtudes, y mis etapas con la enfermedad...pero precisamente por eso, porque son etapas, vivo el día a día, a veces con buen ánimo, a veces de bajón, pero vivo!!y no quiero que nadie se sienta solo, ni se piense que es muy desgraciado por tener una enfermedad degenerativa que puede derivar en ceguera...pues estoy convencida de que yo veo más ahora que antes, de que se me abrieron los ojos internos, de que soy mejor persona...sí, sigo teniendo miedo de muchas cosas, y justo este miedo me pone en alerta, me ayuda...pero aprendo mucho, de toda la gente maravillosa que conozco, de lo que voy viviendo, de lo que quiero hacer y el modo en que consigo hacerlo...
Hace un año y un día que no veo, no hay segundo en que no lo eche en falta, por supuesto, pero tampoco hay segundo en que me rinda, no puedo, no quiero. Encontrarán la cura??o por lo menos un tratamiento que fiablemente pare su avance??espero, deseo que sí, pero no lo sé...por lo que, mientras, voy viviendo...y tú también puedes, apóyate en todos los que te quieren, en todos los que te pueden ayudar...en mí, coge mi mano, guiémonos mutuamente.te apuntas??

martes, 1 de octubre de 2013

Agotamiento mental...

Habéis sentido alguna vez que os exigís mucho más a vosotros mismos de lo que lo hace una persona digamos sana??que os cuesta tirar para arriba debido a los problemas que os conlleva vuestra deficiencia visual pero que a pesar de todo tenéis que asistir a cómo quienes no los tienen, no los sufren directamente en su cuerpo, en su ADN, se rinden mucho antes ante las adversidades??que la vida, la puta y maravillosa vida no os da un respiro ni para llorar vuestras propias penas, aquellas producidas por la retinosis, el stardgatt, la degeneración macular o similares??tenéis a veces la sensación de que consoláis a los demás e intentáis animarlos, tirar de ellos para arriba, pero que después os toca tirar de vosotros mismos??yo sí, y hoy, esta noche, es uno de esos días...y resulta agotador!!
Sé que no estoy sola, pero, en ocasiones-hoy-, es como si lo estuviese...no me malinterpretéis, tengo amor, y mucho, y soy feliz...pero no plenamente...por qué demonios quien se supone que precisa de más mimos es quien no para de darlos y ha de incluso reclamarlos a veces?? Por favor, no me vengáis con la historia de que somos más fuertes...a la mierda con eso!!no, no lo somos...al menos yo no...aunque he de reconocer que sí más testarudos, que no queremos rendirnos, que, quizás precisamente debido a que nos cuesta más, ponemos el empeño que no tenemos...o debería decir el que desconocemos hasta nosotros mismos??aquel que no tenemos ni la más remota idea de dónde carajo sale??supongo que es eso...que buena parte de nuestra existencia se la pasan llenándonos la paciencia, diciéndonos lo que podemos y, sobretodo, lo que no podemos hacer...lo que debemos ni tan siquiera proponernos debido a que se escapa a nuestras facultades...poniéndonos trabas...miedos...limitándonos...aunque más bien lo intentan...pues somos demasiado testarudos...tenemos demasiadas ganas de vivir...queremos ponernos metas como el que más...y conseguirlas, alcanzar nuestros sueños...parece que no tenemos miedo a nada, cualquiera podría pensar que somos unos temerarios...qué le vamos a hacer??no es que nos guste el riesgo...es que la vida misma no nos deja vivir sin él...nos condiciona...pero hay que reconocer que no siempre es malo...al menos para mí.
No me estoy quejando, tan solo intento llegar al fondo, a lo profundo de mi cabeza, de mi espíritu, de mi aura...considero que el hecho de que pongamos más empeño en ser positivos nos ayuda a serlo...pero no implica que no necesitemos más mimos, más atenciones, que aquellos por los que nos desvivimos...quizás la culpa sea nuestra, mía en mi caso...pues al intentar hacer todo de igual modo que alguien sin problemas visuales, al no dejarnos fracasar bajo ningún concepto, al exigirnos quizás de más...actuamos como si estuviésemos sanos...y claro, se acostumbran...y, aunque saben perfectamente lo que nos sucede...dejan de pensar que necesitamos ayuda en esto o aquello, en que nos cuesta más, en que nos saturan los esfuerzos continuos...es como si, inconscientemente, no ven que nos saturamos, que necesitamos un respiro!!dejamos de ser minusválidos para ellos, desde el mismo instante en que decidimos superarnos a más no poder...y llega un día, un segundo, en que la realidad nos estalla en las narices...y nos espeta 'ves, no puedes, ahora asume las consecuencias de tu inconsciencia, de tu tozudez'...y no debería ser así!!no creo que sea malo esforzarse al límite, no me lo reprocho, pero sí lo es el no darse un respiro...empezamos por decirnos que ahora no, que nos lo tomaremos luego...pero, al final, ese descanso no llega...se vician, acaban dependiendo de nosotros...tiene gracia y todo...ellos dependen de nosotros!!y, en ocasiones, de más...de forma contraproducente para todos...sí, quizás este ha sido mi error...seguir siendo el pilar de todos, pasando un tupido velo sobre el hecho de que ya no veía, de que no veo...querer ser autosuficiente...no rendirme...seguir haciendo todo como antes...y sentirme algo más sola debido a ello...pues sí, lo hago, lo consigo, pero me supone tener mucha fuerza mental...y siento que se me está agotando...que necesito una baja familiar!!y eso no existe...cómo quitarle el codo a alguien si le has dado hasta el hombro??supongo que debería empezar por mí misma...darme un respiro, decir basta, hasta aquí!! Pero no es tan fácil...pues empieza un nuevo día...y con él vuelve el ansia de poder hacerlo...pues satisface lograrlo...aunque luego te sientas que no puedes ni con el culo...
Por tanto, no me hagáis mucho caso, simplemente plasmo mi frustración en este instante, mi hinchamiento de pelotas...pero sé que mañana volverá a salir el sol, que volveré a tener las pilas cargadas...y que me sentiré orgullosa de mí misma por hacer lo que hago...al menos hasta el próximo agotamiento mental extremo...así que, a cerrar los ojos, a soñar en colores como suelo hacer...y a cargar mi batería viciada...

domingo, 29 de septiembre de 2013

Día de la retinosis pigmentaria

Hoy, 29 de Septiembre, es el día mundial de esta mi enfermedad...qué implica esto??pues que debemos aprovecharlo para dar a conocer al máximo posible de la humanidad tanto el qué es la retinosis, como lo que conlleva y supone para nosotros como afectados y, más que nunca, motivar la investigación...
Por supuesto que ninguno vamos a celebrar el hecho de llevar esta enfermedad en nuestros genes...pero sí deberíamos, quizás, sentirnos bien por todas las cosas buenas que nos reporta...yo le agradezco por toda la gente maravillosa y excepcional que conozco debido a ella, por el punto de vista social y humano que me aporta, por enseñarme que cada día se aprenden muchas cosas buenas e importantes, por obligarme a hacerme más fuerte para no dejarme derrumbar, por demostrarme que se puede ser feliz incluso teniéndola, por no suponerme realmente un problema y formar parte de mí, por hacer que me esfuerce más cada día para demostrarme a mí, y a todos, que soy independiente y feliz...
Hay quienes se van a juntar en plazas para repartir folletos informativos...ojalá yo pudiera!!pero lo cierto es que vivo en una comunidad atípica en ese sentido, en la que la sociedad parece que reacciona y se junta cuando hay problemas graves palpables, pero en la que, por desgracia, no ocurre lo mismo cuando algo afecta de una forma mucho menos visible e impactante...y creo que justamente esta debe de ser nuestra labor...no es paradójico que una enfermedad que nos quita visión no sea visible socialmente??ojalá los medios de comunicación transmitiesen a fondo lo que es en profundidad la retinosis...aunque como no es un gran accidente, ni una catástrofe natural, ni un maltrato, ni un asesinato, ni un cotilleo...lo suelen pasar muy por encima...cuando lo hacen...y no me refiero sólo a informar sobre lo que hace con nuestra visión...sino sobre lo más importante, nuestros temores, nuestras dificultades, a dónde y quiénes acudir...vamos, lo que de verdad nos sirve a todos, afectados, familiares y demás humanidad...
Considero que deberían hacer un reportaje explicando a todo el mundo cómo actuar ante un retinósico, y ya no sólo por nuestro bien y comodidad, sino por el de aquellos que se sienten más perdidos que nadie al pretender ayudarnos y no saber cómo hacerlo sin ofender, herir, sentirse incómodos...y es tan fácil!!lo fundamental??la naturalidad....nosotros somos los primeros que sabemos que vemos poco, o nada según el caso, así que, a santo de qué nos tiene que resultar tirante que alguien intente ayudarnos??o saber si realmente precisamos esa ayuda??
Ayer me sucedió algo muy curioso, nunca me había pasado...pero siempre hay una primera vez...fui a comprar tabaco-ya, no debería fumar...pero este tema en otro momento....-, y fui sola, pues mi marido estaba cansado, sé ir y me gusta, me hace sentir bien el poder hacerlo independientemente...el caso es que sé el camino, ya lo hice más veces...pero, justo ayer, iba sumida en mis pensamientos...os explico....salgo del portal, subo unos 20 pasos, cruzo, sigo recto una calle larga que rodea un parque pequeño en el cual pasean a los perros, giro a la izquierda, subo una calle más pequeña, cruzo a la derecha para justo al pisar la acera cruzar a la izquierda, sigo por la derecha, ando la mitad de la calle y estoy en la cervecería...bueno, pues de repente noté que la cuesta era más empinada de lo habitual, y que había demasiado silencio donde debía escuchar el trajín de la calle de los bares...me paré en seco, me di cuenta de que estaba desorientada...quería desandar el camino, para situarme...pero no sabía dónde carajo estaba!!llamar a mi marido??y dónde le digo que estoy??decidí entonces esperar, ya que no era tarde, y seguro que alguien pasaría por la calle...entonces escuché pasos!!perdone, casi grité...era un señor muy amable, al que le expliqué que me había desorientado, y le pregunté por el centro de salud-que queda enfrente de la cervecería-...y llegué sin problemas...qué pasó??simple, en la primera calle larga, la del parque, resulta que no es entera, que me metí a la izquierda por la calle que la cruza, que ni sabía que existía!!lo importante es que no hay problema, que el 99,9% de la humanidad está receptiva a saber, a tener conocimiento sobre todo aquello que desconoce...y a sensibilizarse...a comprender...a intentar ponerse en nuestro lugar...de ahí la importancia de ser nosotros los que nos abramos al mundo, los que expliquemos lo que es la retinosis, pues supone mucho más que lo que la ciencia puede explicarles...
Por último me gustaría añadir que nuestros primos los stargardts no tienen un día como nosotros...yo les comparto el nuestro mientras no les dan uno, pues al fin y al cabo estos días son para lo mismo...o muy similar...y estoy segura de que todo retinósico también se lo presta...así que no os preocupéis!!somos una gran familia, y compartimos como buenos hermanos...aunque seamos primos...

viernes, 27 de septiembre de 2013

Torbellino...

Tenía la esperanza de estabilizar mi vida después de la mudanza...de decirle adiós al estrés...de estar por fin tranquila...obviamente aún no lo he conseguido...pero, qué es la vida sin adrenalina??considero que hay que tener acción, aunque podría repartir una poca...
Hace mucho que no consigo escribir, y no es por falta de ideas, sino de tiempo!!y me duele, pues esto, el expresarme y abrirme a mí misma forma parte de mi auto terapia...me encanta, me libera, me hace bien.
Como muchos ya sabréis mi marido estuvo ingresado...no podía casi respirar, se fatigaba con dar cuatro pasos...líquido en los pulmones, corazón demasiado grande...hay que cuidarse, por mucho que la vida se empeñe en no dejarte hacerlo...pues sólo se vive una vez, y tiene que valer la pena!!
Menuda odisea...recién cambiados de piso, con mucho aún por colocar...y me lo ingresan!!el primer día pringué por inculta, y tardé hora y media en llegar al hospital!!es que encima me lo llevaron para el más lejano de Coruña...pero luego espabilé, vaya que sí!!preguntando se llega a Roma...si quieres...reduje a la mitad el viaje...si es que lo malo es no saber, se pringa por ignorante...fue toda una odisea, pero nada es imposible, y más si cuentas con la ayuda necesaria...
Hizo un mes de la ausencia de Toby...y me puse más triste de lo habitual...sí, últimamente ando tristonga...parece que la vida sólo me pone trabas...ya, ya sé que no todo es malo, que debo-y estoy-estar agradecida por haber podido poner freno y evitar una situación mucho peor...pero duele, y jode el orgullo. Pues eso, le doy vueltas a la cabeza por él, me gustaría saber si realmente está bien, si ha podido superar la separación...aunque sé que es mucho más fuerte que yo...no consigo pasar página, me resulta imposible...sí, aparento estar bien, y disfruto los buenos momentos, pero...no estoy completa, me falta mi querido e incondicional, aquel que siempre sabía cómo estaba y nunca, nunca me dejaba sola...le debo tanto...y lo amo con toda mi alma...
Por lo demás las cosas van tirando...me siento mucho mejor en este nuestro nuevo hogar, en absoluto extraño nuestra antigua casa...y esto es muy bueno, y reconforta!!obviamente nada es perfecto...hay trabas...la vitro, la puta vitro me trae de cabeza!!no conseguí aún hacer arroz en ella...el resto sin problema, pero el arroz...se me queda crudo!!y claro, como el agua que se le tiene que poner es una cantidad fija...pues se evapora!!por suerte las lentejas me salieron de vicio!!jeje. Además estoy sin la gran mayoría de mis sartenes maestras...aquellas a las que le tenía el punto más que pillao...pues no valen para la vitro...Tampoco tengo horno...pues no funciona!!hoy viene el electricista a mirarlo...a ver qué dice, pues encima es muy, pero que muy pequeño!!y colgar la ropa??las cuerdas están muy altas, así que me subo en un taburete y listo, tan sólo he de tener cuidado...pero son detalles, al menos comparados con los problemas que nos hemos quitado de encima...
Estamos cambiando de hábitos, saliendo a andar por las tardes, pues de momento el tiempo lo permitió, aunque hoy ya llueve...el primer día fuimos por la playa, bueno más bien los niños, Maury y yo por el paseo, que no debe hacer esfuerzos...por lo que hay que ir de a poco...ayer investigamos un parquecito natural que no está lejos, tiene varios caminos y está muy chulo...pleno contacto con la naturaleza...el pobre del peque se calló de culo y se pinchó con un erizo...de los de las castañas, que por cierto está plagado de ellas...así que tenemos pendiente ir con una bolsa y guantes para recolectar...nos sienta bien a todos, y hacemos algo juntos distinto a lo habitual...
Aquí ya empieza a notarse el otoño...llegan el frío y las lluvias...normalmente era una época triste para mí, pues comienza la temporada de menos luz...pero ahora eso es indistinto...lo cual no significa ni mejor ni peor, pero me siento rara, algo extraña dentro de mí...se acerca el primer aniversario de mi apagón visual...y no sé del todo cómo valorarlo...está claro que no es para festejar...pero tampoco he de sentirme tan mal, no??después de todo he sacado, y sigo haciéndolo, muchas cosas buenas de mí misma para afuera desde que no veo...y cada día sigo sorprendiéndome con lo que puedo hacer a pesar de lo que se supone por defecto que está fuera de mis posibilidades...aunque, por supuesto, preferiría ver...para qué mentir, quién no quiere estar mejor??pero creo que consigo aprender mucho día a día de esta situación...lo importante, lo más primordial es quererse a uno mismo, pues no importa tanto si vemos o no, si podemos caminar o vamos en silla de ruedas, si nos falta un brazo o estamos sordos...estamos vivos, y tenemos que disfrutar de nuestra existencia hoy...pues mañana tal vez no llegue...o nos arrepintamos de lo que hicimos o dejamos de hacer...de no haberlo intentado, de no luchar por nosotros...sin miedo a equivocarse...nadie es perfecto, todos cometemos errores...independientemente de tener una discapacidad, minusvalía o como lo quieran llamar...
Sí, como lo quieran llamar, pues hay quienes no aceptan tener una minusvalía reconocida...pues en realidad no se aceptan tal cual son...creen que la sociedad los rechaza, pero ese rechazo empieza en ellos mismos...la palabra les suena a menos...quienes dicen que tenemos capacidades diferentes...joder, ni que la gran mayoría de la humanidad tuviese capacidades similares!!...y quienes, en su temor a lo desconocido, en su inquietud al qué pasará, piensan que si no tienen un grado de discapacidad es que son normales...miren ustedes, normales somos todos...o anormales, pues cada cual tiene lo suyo, sea enfermedad, manía, punto de vista, cultura, color de ojos...no hay un patrón estándar...unos somos bajos, otros altos, gordos, flacos, videntes, invidentes, cojos, sordos, guapos, feos...pero cada uno de nosotros decide cómo vivir, al igual que decidimos aceptar el hecho de que precisamos ayuda para determinadas cuestiones de la vida...no hay nada de malo en ello...o no debería haberlo...al menos es mi punto de vista...aunque claro, al ser el de una ciega...no sé hasta qué punto es aceptable...pero para mí no hay duda, me quiero así, y soy independiente, o al menos n soy más dependiente de lo que sería viendo...en fin, que me voy por los cerros de úbeda...que hay que cuidarse, cosa que yo no hice por desconocimiento...eso de buena alimentación, de lo que podemos comer y lo que no...no tenía ni idea, y no sabré ya a esas alturas si me hubiese ayudado a frenar algo más el avance de esta gomita borradora...pero seguro que no me haría mal...aunque haciendo balance...tampoco me arrepiento de lo que comí, bebí e hice, pues si encima de bajita, velluda, gordita y chosca me hubiese privado de muchas cosas...no sé yo cómo estaría mi ánimo a día de hoy...
Bueno, que parece que empiezo a chochear...lo dejo por ahora...seguiré contando aventuras, alegrías y temores...

viernes, 30 de agosto de 2013

Un pedacito de mí...

No sé si he de estar agradecida a la vida o más bien emputecida con ella...pero lo cierto es que la mayor parte de mi existencia mi retinosis ha sido el menor de mis problemas...
Cuando era adolescente me suponía una diferencia notable con el resto de mi mundo...pero era más divertido que frustrante...luego empecé a trabajar y me independicé...por lo que las facturas me comían viva!!qué rápido nos damos cuenta entonces del gran esfuerzo que hicieron nuestros padres!! Pues nunca llega para nada lo que tanto esfuerzo cuesta ganar...después...vino mi familia...
Mi querida familia, por la que tanto hubo que luchar contra viento y marea...conseguir la custodia de Patty fue todo un triunfo...resultado de muchos y muchos años de esfuerzo, lucha, baches, disgustos, preocupaciones, gastos...nos consumió a todos...especialmente a mis suegros...ya mayores...los pobres aguantaron lo justo hasta que se consiguió...
Sí, una vez todo en orden, cuando deberíamos haber empezado a disfrutar ya de la vida...pumba!!toma ostia!! Mi suegra estuvo todo un año de hospitales, no aguantaba ni un mes sin tener que volver...y cada tres lo más tardar volvía a estar ingresada...fue un horror, nos consumimos...el niño tenía un añito, mi suegro no podía vivir sin ella, nosotros trabajando...la última fue en coma, pues no le llegaba el oxígeno al cerebro, y se nos iba...yo dormía allí con ella...bueno, estaba y cabeceaba...mi marido de aquí para allá todo el día...nos levantábamos, dábamos desayunos y biberón, nos ocupábamos un poco de la casa y yo intentaba dejar la comida lo más a punto posible...e íbamos a hablar con el médico...luego le dábamos la comida, recogíamos a la niña del cole y yo me iba a currar...la mayoría de los días ni siquiera tenía hambre...mi marido volvía para casa, hacía y daba la comida, atendía al bebé y se ocupaba de las tareas escolares de la niña...yo salía a las nueve de la noche, me recogía, íbamos a ver a mi suegra y pa casa a hacer cena, lavadoras, muchas veces dejar algo de pota listo para el día siguiente e intentar dormir...y estaba aprendiendo a cocinar!!...y vuelta a empezar...unos días antes de Navidad le dieron el alta, vino toda ida, con oxígeno día y noche, teniendo que comer de purés y encamada...ya no volvió a andar...siguió siendo un tute impresionante y agotador, tuvimos que aprender tantas y tantas cosas...es muy fácil cambiar una cama con una persona inmovilizada encima, pero tienen que enseñarte...y par ello has de buscarte la vida...y obviamente no es lo mismo cambiar a un renacuajo que a una persona mayor...pero mejoró, no anda, está en silla de ruedas, pero tiene la cabeza en su sitio, que es lo más importante. Mi suegro...él no lo aceptó nunca...de toda la vida era su mujer la que le hacía absolutamente todo...y ya no podía ser...empezó por no comer, pues mi comida no era la de ella...y realmente nunca lo será, puedo hacer cosas muy ricas, pero ni tengo cincuenta años de experiencia, ni soy ella, ni lo servía sin horarios...lo peor eran las noches..,ella se quitaba la máscara continuamente...la odiaba...incluso tuve que atarla a la cama como hacían en el hospital...éramos familia, enfermeros, psicólogos, limpiadores...y todo 24horas al día, todos los días...agotador y demacrante...mi suegro fue a peor, muy a peor, hasta el punto de acabar encamado, llamándonos a gritos cada dos por tres, y muy ido...y él no volvió en sí...yo ya no veía nada, y era todo un logro conseguir que comiese media tacita de sopa y un flan o un quesito fresco...y se volvió agresivo...tan sólo quería beber, beber pepsi a todas horas...al final, después de mucha lucha, conseguimos que lo ingresaran...menos mal, pues si se nos llega a ir en casa...y no duró dos semanas..,se murió el 31 de diciembre...del año pasado...un horror, una situación demasiado bizarra...
Después vinieron los graves problemas económicos, pues ya no teníamos su pensión, mi suegra no tiene los papeles en regla pues pasaron de hacerlos en su día...y tuvimos que decidir entre comer o pagar el piso...
Ahora parece que empezamos a mejorar, que vamos a salir adelante, a contragusto por la decisión obligada de dar a Toby...pero vamos viendo la luz...
Por todo ello nunca he tenido tiempo real de plantearme lo que me supone realmente el no ver...obvio, he tenido bajones, y grandes, mentiría si dijese lo contrario...pero he tenido que seguir con mi vida, haciendo todo como si viese...con nuevas técnicas y truquillos...pero haciéndolo...cocino, limpio, hago cajas, cargo pesos, hago la compra, cuido de los míos...y me atreveré a decir que sino mejor igual que antes sí, sin duda. 
Aún así tengo miedo, me aterra que cuando todo se asiente por fin y no tengamos problemas graves...me derrumbe, me estrelle de bruces contra la realidad que, hasta ahora, ha tenido que quedar ya no en segundo, sino en cuarto o quinto plano...pero entonces no tendré más remedio que hacer balance y saber apreciar todo lo que he podido hacer e hice sin ver...y contra eso mi cabeza, mis miedos no podrán vencer...pues los hechos sí son reales, no me los imagino ni supongo...
Así que, no te agobies con que puedes perder la vista, ni con que percibes que la estás perdiendo...yo hago muchas cosas nuevas y muy gratificantes desde entonces, como escribir y compartir mis vivencias, mis sentimientos, mi esencia...y sigo siendo yo.

jueves, 29 de agosto de 2013

Una semana dolorosa...

Hola mi vida, cómo te va todo?? Supongo que ya has conseguido adaptarte a tu nueva y emocionante vida...quiero creer que eres feliz, que la separación y el cambio te resultó incomprensible pero te favorece, que ahora eres libre, que formas parte de una manada toda perruna...
Yo sigo acordándome de ti, sin ir más lejos hace nada encontré tu cepillo...duele, tengo el alma rota...y agradezco tener la mente y el cuerpo más que ocupados y fatigados con la mudanza...pues mitigan, adormecen y ocultan el dolor y sufrimiento...pero tan sólo eso, lo guardan más al fondo...no desaparece, no es nada fácil...te extraño, a cada segundo...cuando me despierto no estás para lamerme...no me invades en el baño para comprobar que estoy bien...a la hora de las comidas no me haces compañía aparentando que no ocultas también un interés en robar tan pronto se me caiga algo...ya no me empujas hacia la nevera para que te de queso...ya nadie está debajo de la mesa mientras comemos...llorando para conmovernos...para que te demos algo...como si llevases días sin comer...no hace ya falta que te levante las mantas para que te tapes a mis pies mientras me los calientas...
Obviamente no soy la única que te extraña....Patty, ya sabes, se lo guarda todo bien adentro para autoengañarse y creer que no sufre...ya no te tiene para hacer sus fotos inmejorables...ni para darte mimos mientras le correspondes por muy enfadada con el mundo que ella esté... Rafa...cómo decírtelo?? No está para nada conforme, y como es tan pequeño no se corta un pelo en dejarlo claro...eres suyo, y quiere que vuelvas YA, quiere volverte loco escondiéndote los premios después de agotaros corriendo uno detrás del otro...ya no hay trapos para jugar en casa...le he dicho que estás con tus hermanitos, que los echabas de menos, pero no le valió...formas parte de su familia, no recuerda la vida sin ti, pues estabas aquí antes de él nacer...la yaya, ay la yaya, quién le va a robar sus pañuelos?? A quién le va a dar a escondidas lo que ya no quiera comer?? Quién le va a hacer compañía cuando todos tengamos que salir?? Nadie...eso lo hacías tú...papá...él se pasa los días diciéndome lo siento, no le gustó nada haberse sentido más que forzado a no tener a un miembro de su familia en casa..,ya sabes, la familia es lo primero para él...y, aunque apenas le gustaban las mariconadas de que le dieras un besito...te extraña mucho, ya no le lloras en las merendolas nocturnas...ya no le babas los bocatas y le invades el plato...
Pero no te preocupes hijo mío, no es malo que te echemos en falta, sólo triste, pero así aprendemos a convivir con ello, y a cargar con el peso de la decisión involuntaria...
Ten muy, pero que muy claro que nunca, nunca, ni por asomo, te vamos a olvidar...siempre formarás parte de nuestra familia, a pesar de las circunstancias y la distancia, pues el amor, querido mío, no entiende de estas cosas...el amor que sentimos por ti es puro e inquebrantable.
Sé feliz amado Toby, hoy y siempre.

jueves, 22 de agosto de 2013

Amarga y dura despedida

Hoy ha sido nuestro último día juntos...nunca más sabré de ti...nunca más tendremos contacto...nunca más...nada...no volveré a ser la misma...y tú tampoco...hoy empezó tu libertad...tu salvación...tu calidad de vida...hoy nos hemos separado para siempre...aunque en mi alma seguirás estando presente...
Desgarrador, así ha sido nuestro último instante juntos...hasta el cual tú estabas como siempre...pendiente de mí, dándome besos, queriendo comer, jugar, dormir...me siento vacía, perdida...pongo toda mi esperanza en lo bien que vas a estar, en que por fin vas a correr por el campo a diario, en que nunca más estarás enfermo mucho tiempo, pues te podrán cuidar, en que te van a querer mucho...y tú a ellos...Pero no, no es suficiente, estoy sin ti, noto mi alma vacía...trato de entender el por qué la vida es así...querría despertar y que todo fuese como antes, pero no, sé muy bien que no estoy soñando...ya no oiré más tus ladridos, ya no me recibirás corriendo cada vez que vuelva a casa...ya no estás conmigo...se acabó...para mí...empieza...para ti...Tan sólo espero que, con el paso del tiempo, se cierren tus heridas, que no me guardes odio...no tuve elección...no me gustó nada lo que he tenido que hacer...no te olvidaré nunca...eres mi niño, mi bebé como digo siempre...quien no me dejaba ni a sol ni a sombra...a quien no le podía ocultar, ni tan siquiera disfrazar, lo que realmente sentía...vas a ser feliz, puede incluso que formes tu propia familia, tu descendencia...Yo te hecho de menos, por supuesto, desde el instante en que cerré la puerta de ese coche...aunque, para ser sincera, llevo días hechándote de menos...nadie me va a calentar los pies como tú...nadie me va a lamer toda la cara...nadie me va a empujar por detrás para que vaya a la cocina...nadie será nunca como tú...siempre tendrás tu sitio en mi corazón...Han sido muchos los que han tratado de evitar que esto sucediese...pero no es fácil...no hemos podido evitarlo...y lo siento, lo siento mucho por lo mal que lo estás pasando ahora mismo, en este instante...pero también me alegro, por ti, por todo lo bueno que sé que la vida te va a ofrecer a partir de ahora...y, aunque en este instante las lágrimas no paran de salir de mis adentros, te deseo todo lo mejor del mundo, espero que me olvides, para que tires bien para adelante...por mi lado yo no lo haré, nunca podría...te quise, te quiero y te querré siempre...tan sólo intentaré salir adelante, darle al resto de mi familia todo lo que la vida no me ha permitido darte a ti...pues, al igual que tú, no tienen culpa de nada...por ellos, por mis niños, mi suegra y mi marido, haré de tripas corazón, intentaré por todos los medios que, a partir de mañana, no noten cómo estoy por dentro...intentaré que, entre todos, nos lamamos las heridas, pues tú ya no lo puedes hacer...y nos hace falta, demasiada falta...Lo dicho mi amor, sé feliz, ahora puedes más que nunca...Adiós mi queridísimo Toby, adiós y hasta siempre.Te queremos, y te tendremos muy presente.

sábado, 3 de agosto de 2013

Tú pagas la crisis...sobra decir que no te lo mereces

Siempre quise tener un perro, desde niña, pero Papá Noel nunca me lo trajo...cuando me independicé compartí piso y los dueños no dejaban tener perros ni gatos, así que nos compramos un conejo. Le quise, e intentaba jugar con él, aunque no le gustaba mucho...era un poco arisco. Un día llegué a casa después de trabajar y el pobre estaba muy malito, tuve que llevarle al veterinario de urgencia, tenía gastroenteritis, y tuve que tomar la decisión de dejarle ir, no podían hacer nada por él salvo ayudarle en el proceso evitándole el sufrimiento...lloré mucho, y recuerdo que le dije a la chica que no quería tener animales nunca más, e hijos tampoco...sufrí por Pelocho, y no quería volver a hacerlo. 
Con el tiempo resulta que apareció mi media naranja en mi vida, y ya venía con hija incorporada...así que no pude cumplir mi propósito de no querer para así evitar sufrir...por navidades nos pidió un hermanito o un perro, y pensamos que el hermanito tardaría un poco más, así que aumentamos la familia con Toby...recuerdo lo pequeñito que era, así como todo el trayecto hasta casa, en el coche, yo tranquilizándole, poniendo mis dedos en el transportín para que no sintiese miedo...tenía tres meses, era un bebito...retengo cada instante con él en mi memoria, intacto, su primer ladrido al sentirse delante de un espejo, lo cagón que es-le tenía miedo absolutamente a todo, fregona, bolsa fuera de lugar, el timbre en la tele...-sus besos, su extrema alegría cuando volvías a casa, su tristeza cuando la niña no estaba con nosotros...sus trastadas...todo. Papá Noel se lo trajo a ella, pero él me escogió a mí, no me deja ni a sol ni a sombra, siempre está alerta...supimos que estaba embarazada por él, pues como ya lo sabía venía a olerme y estaba más cariñoso de lo normal...cuando volví del hospital con el niño fue a olerlo y anduvo muy pendiente de él, de hecho yo estaba en la cocina y vino ladrando, yo le mandaba callar pues iba a despertar al pequeño...entonces, como no le hacía caso, empezó a saltar y empujarme por detrás con las patas, me llevó a la habitación, donde mi recién estaba llorando...
Hoy estoy muy triste, desolada y deprimida por él, pues la crisis nos está consumiendo, y desde luego que para el ciudadano medio no se trata sólo de apretarse el cinturón, sino que nos ponen la soga al cuello, mientras se dedican a echarnos la culpa pues según ellos hemos vivido por encima de nuestras posibilidades, y a vivir a cuerpo de rey, siendo inmunes ante la justicia y la moral. Mi querido y fiel compañero, que no ha hecho absolutamente nada, que desde luego no ha vivido por encima de sus posibilidades ni tiene ningún tipo de culpa de la situación del país, va a pagar las consecuencias de esta situación; de echo ya lleva tiempo pagándolas, pues está con heridas y como no tenemos medios económicos no hemos podido llevarlo al veterinario, por lo que el cuerpo le pica y se rasca mordiéndose...y para colmo de males debemos irnos del piso en el que estamos, y ya no podemos alargar la espera y pensar que todo se va a arreglar, y que lo vamos a poder cuidar bien...por lo que debemos buscarle un nuevo hogar, una nueva familia que lo quiera y pueda cuidarlo económicamente...
Es una puta injusticia, me siento desgarrada, con el alma echa añicos, lo estoy traicionando, y no lo entenderá...pero ya no veo otra salida, él se merece una buena vida, a alguien que sí lo pueda tratar...lo hago por su bien, para que tenga calidad de vida...entonces, por qué diantres me siento tan mal?? Él me trata como siempre, pero no me lo merezco...para mí es un hijo más, y debo abandonarlo...ahora sé a ciencia cierta lo que sienten todas las madres que han tenido que abandonar a sus hijos, pues la vida les ha forzado a ello, y la sociedad las juzga, sin tener en cuenta su dolor, el sacrificio que han tenido que hacer por ellos, para mejorarles la vida, a pesar de no perdonárselo jamás y llevar la carga toda su vida...
Debo abandonar a un miembro de mi familia debido a que muchos se han dedicado-y seguro que habrá quienes lo continúen haciendo- a robar cantidades estúpidas de dinero, a engañar a la gente para quitarles sus ahorros, a crear empresas para ayudar que realmente sólo ayudaban a llenar el bolsillo de sus creadores...y a ellos no les pasa nada!! Siguen intocables, cobrando indemnizaciones y pensiones millonarias al jubilarse...quejándose de lo mal que están, recibiendo rescates europeos que pagamos todos los ciudadanos con nuestros impuestos para solucionar su solvencia provocada por sus engaños y mala gestión, pero de lo que no vemos, ni veremos, un céntimo, pues como no se fían de los ciudadanos no fluyen los créditos...mientras todo esto ocurre por otro lado hay quienes sí pagan la crisis, vaya si la pagan, se quedan sin casa, en la calle tal cual ratas, muchos incluso se han suicidado pues psicológicamente no han podido con la situación...no tienen qué darles de comer a sus hijos, y encima tienen que escuchar la hipocresía, tanto del gobierno como de cada uno de los que nos han robado y/o han ayudado a hacerlo...la justicia no es igual para todos, para mi Toby no lo es, como para tantos otros. 
Lo siento mucho hijo mío, espero que cuando llegue el momento puedas superarlo, que no te quedes triste, cógeme rabia si eso te ayuda, pero aprovecha tu nueva vida y sé feliz. Olvídame, yo no lo haré, siempre sentiré que es un precio muy alto para poder seguir adelante...
Te quise, te quiero y te querré siempre.

jueves, 11 de julio de 2013

Proceso de incapacidad.

Ciertamente nunca me había planteado el no poder trabajar, en parte porque siempre supuse que el avance de mi enfermedad sería muy lento, por otro lado debido a la posibilidad que nos brinda la ONCE de vender el cupón...y sobretodo porque realmente nunca pensé en ello, no creía que me fuese a pasara mí...
Pero llegó el día, aquel 3 de Mayo del 2011 a partir del cual no me dejaron volver a mi trabajo...aún veía, aún faltaba mucho para estar sumida en la oscuridad...pero no podía desempeñar mi trabajo, no podía pasar seis horas diarias delante de un ordenador...y no encontramos alternativa, pues hablar y vender sin duda lo podía seguir haciendo, pero necesitaba usar el ordenador para desempeñar bien el trabajo, y no había medios...sí, en la ONCE pusieron a mi alcance todo lo que tenían, pero no valía, cómo vender algo si tenía que esperar a que el ordenador me leyese?? Demasiadas pausas, demasiados instantes de silencio, y en la venta eso se traduce en fracaso...
Yo lo entendí, pero duele...dejas una parte de ti para siempre, y sin tener la más mínima idea de lo que pasará...es un suplicio, un sinvivir, mucha angustia, muchos sentimientos encontrados...
Una parte de mí, la más tozuda e irracional, quería intentarlo de todos modos, quería pelearme con el mundo, demostrarle a todos que sí podía pero...no, en realidad sólo necesitaba demostrármelo a mí misma!!yo era la que me encontraba perdida, no el mundo. Fue un año duro, raro, contradictorio...sí, un año, pues la seguridad social te tiene un año de baja antes de mandarte al EVI-equipo de valoración de incapacidades-...me informé, y podía pedir la revisión antes pero...como realmente no sabes qué incapacidad te van a conceder...ellos mismos te aconsejan esperar ya que de baja cobras el cien por cien y si no te dan la total...pues es menos...
No todo fue malo, por supuesto, estaba en casa, disfrutando de los míos, atendiendo a mis niños...y volviéndome loca...buscando y buscando en internet información, preguntando en foros...pues quería tener conocimiento, saber a lo que realmente tenía derecho...pero internet...es un mundo y, como tal, te ofrece de todo, buenos y malos testimonios, esperanzas y más temores que los tuyos propios...ya no sabía si era mejor seguir buscando o no...no quería sufrir más, pero también necesitaba poder aferrarme a algo...
Y llegó la fecha de la valoración, ya no me dejaban estar más de baja, se iba a decidir mi futuro en una vista, en una consulta...y estaba cagada, hecha un manojo de nervios...pero no fue difícil!! No, lo cierto es que supongo que tuve mucha suerte pues la médica me trató muy bien, no me interrogó, sino que quiso informarse, como es lógico...tocó esperar un poco más, seguir acojonada, expectante por el resultado, pues ya no me veía trabajando en nada pero...si me daban la parcial...tendría que encontrar algo para salir adelante...
Recibí la carta, y en ese instante, aún a día de hoy, no tenía claro lo que quería que pusiese...considerarían que sí podía trabajar?? En qué hacerlo?? Sí, estaba el cupón, pero se empieza cubriendo bajas y vacaciones, y en muchas ocasiones debes desplazarte lejos de tu hogar, de tu territorio seguro, de aquello que conoces al dedillo, y con familia...no es fácil, no siempre puedes permitírtelo...por el contrario, si consideraban que no podía trabajar más, en nada....buff, una parte de mí moriría para siempre...y es duro, sobretodo si te chifla lo que hasta ahora habías hecho...
El resultado fue una incapacidad permanente absoluta, sí, murió un rol que venía desempeñando desde hacía ocho años...
Qué siento?? En primer lugar alegría, pues a pesar de todo lo malo que me ha llevado a esta situación hay una parte buena, cobro como si siguiese trabajando, no tengo que preocuparme en ese aspecto; pero también siento tristeza, mezclada con impotencia, con rabia ante lo injusto que es que una enfermedad tenga el derecho de decidir más que tú misma sobre tu vida...tuve que asumir que se acabó la Ángeles Trigo que disfrutaba trabajando, la que aspiraba a más, a ser alguien, a ascender...en el terreno profesional eso no llegará nunca...pero, una vez más, me aferré a mi coraza, hice de tripas corazón y me quedé con lo positivo, con lo único que vale la pena quedarse...sí, mi amada coraza me protege de mis propias contradicciones...no me permite derrumbarme...y con ella y los míos he seguido creciendo como persona, abriendo otras puertas...a pesar de mis bajones, soy más fuerte, o lo intento?? Sí, más bien lo intento, me lo creo tomar como vacaciones laborales perpetuas...para no sufrir por ello, pues el dolor no arregla situaciones...más bien las provoca...aunque también nos hace más fuertes...sobretodo cuando te ves atrapada, sin opciones...sin salida, teniendo que adaptarte a lo que la vida te permite hacer...
Es curioso, nos pasamos la vida evolucionando, quejándonos y añorando aquello que antes nos agotaba y preferíamos no tener que hacer....primero no queremos estudiar, nos aburre, nos cansa, queremos vivir la vida...hasta que entendemos el precio que eso conlleva...entonces descubrimos que trabajar es duro, que los jefes no son como los profesores, y que las facturas no lo dejan pasar como los padres...que apenas tenemos vacaciones, que cuesta poder disfrutar nuestro propio esfuerzo...queremos unas largas vacaciones, poder hacer lo que nos plazca, cobrar por estar en casa...pensando que es mejor, más fácil...envidiamos incluso a nuestras madres, a aquellas que sólo se ocupaban de la casa-y de nosotros-mientras nuestros padres iban a trabajar...y luego, cuando no podemos trabajar más, sea por vejez o enfermedad, nos sentimos medio vacíos...la casa se nos cae encima...antes nos ocupábamos del hogar, de los hijos y del trabajo, no se supone que ahora es mucho más fácil? Más llevadero? No, ahora se nos cae la casa encima, nos sentimos muchas, demasiadas, veces vacíos en gran medida, nos faltan fuerzas, nos agota hacer tan sólo una parte de lo que ya veníamos haciendo antes...por qué?? Supongo que el trabajar también nos nutre, nos renueva por dentro, nos hace sentirnos bien con nosotros mismos...y nos da seguridad debido a que lo venimos haciendo desde siempre...
Pero el mundo no termina...ah no!! Si quieres, si te lo concedes a ti mismo, el mundo empieza de nuevo, no es más que otro cambio al que adaptarse, la casa no te pone horarios rígidos, puedes disfrutar más que nunca de tus pequeños si los tienes, o plantearte tenerlos pues ahora la vida es un poco más estable...por supuesto, no es la panacea, hay dificultades económicas igual, sobretodo con la crisis, pero ya no hay temor de quedarte sin trabajo, no tienes que buscar otro, no tienes que sentirte mal por tener que vivir injusticias laborales, sean contigo o con compañeros, y no poder hacer nada...
Así que, si tienes la certeza de que en algún momento puede llegar ese día en que, antes de lo habitual en la sociedad, tendrás que verte obligado a dejar de trabajar...no te alarmes, preocúpate un poco, sé que es inevitable, infórmate para saber bien a lo que realmente tienes derecho, para no dejar que te pisen, pero relájate, pues después del primer impacto emocional hay mucha vida, muchas cosas que puedes hacer, aún te necesita el mundo, no acabó tu tarea, tu responsabilidad...tan solo que ahora debes buscar lo que realmente te llena, aquello con lo que crees que puedes ayudar y ayudarte, con lo que aportar tu granito de arena para que este mundo sea un poco mejor, para sentirte liberado...para vivir!! Para no tener que dar satisfacciones a nadie ajeno a tu familia, a ti mismo, a lo que realmente te importa....sé fiel a ti mismo, siempre, aunque creas que no puedes, aunque no sepas bien cómo, el modo llegará...y conseguirás ser feliz con lo que la vida te ofrece...no se trata de tener lo que quieres, sino de querer lo que tienes...

jueves, 4 de julio de 2013

Nuestros padres.

Los hijos, por desgracia, no nacemos con un manual de instrucciones debajo del brazo...los padres aprenden sobre la marcha, con aciertos y errores, como todo el mundo en la vida...y con dolor, muchas veces incluso peor que el nuestro...
Quienes nos crían desde que somos pequeños están siempre pendientes de nosotros, nos enseñan, nos educan, se alegran con cada cosita que vamos aprendiendo, les da un vuelco al corazón con cada tropiezo que tenemos, con cada susto que les damos...siempre seremos sus criaturitas, independientemente de cuánto crezcamos...
Por eso, reciben quizás el golpe más duro de su existencia cuando un médico les comunica nuestra enfermedad...pues tampoco lo hacen con mucho tacto que digamos...'su hijo tiene retinosis pigmentaria, es una enfermedad degenerativa y hereditaria, no tiene cura, se va a quedar ciego', así, sin más, de golpe y porrazo...por supuesto que ellos se daban cuenta de que tropezábamos de más,  de que muchas veces no veíamos lo evidente...pero seguro que la gran mayoría no se podía imaginar que era tan grave...si ni siquiera habían oído hablar nunca de esta rara enfermedad!!
Cómo reaccionan?? En cada caso es diferente...aunque, cómo no, hay similitudes, patrones que se repiten...
Las madres...ellas se sienten muy perdidas, muy impotentes, están emputecidas con el mundo...y suelen llevarlo peor. Las hay que nos quieren sobreproteger, meternos en su burbuja de cristal, como si con ello volviésemos a estar en su vientre, como si así no fuésemos a sufrir...lloran a escondidas, pues tienen que ser fuertes, siempre suelen ser las que ponen sus capacidades al límite por nosotros, los hijos, las que pasan las noches en vela pendientes de nuestros catarros, las que se preocupan de que vayamos bien vestidos, de que comamos bien, de que llevemos la merienda, de que hagamos las tareas...no iba a ser menos si tenemos retinosis, ah no!! Muchas veces lo llevan al extremo, se creen a pies juntillas que no podemos hacer lo que los demás, que no somos normales...y no se debe a que ya no confíen en nosotros, sino a que no lo entienden, no saben cómo vemos realmente, quieren seguir mimándonos y estar pendientes de nosotros más que nunca...de qué otro modo vamos a conseguir salir adelante?? Cómo vamos a hacer vida normal si tenemos una enfermedad que nos dejará ciegos?? Lo hacen con todo su amor, se alarman cada vez que queremos hacer algo solos, cada vez que salimos por la puerta sin ellas...pues saben que nadie nos cuidará como ellas lo hacen, saben que el mundo es cruel...y les han dicho que no podemos, que corremos mucho peligro en situaciones que para los demás son totalmente simples...incluso dejan de ser lógicas, en lo que a nuestra enfermedad se refiere es como si perdiesen el norte...empiezan con el 'no se lo cuentes a nadie', no, no están avergonzadas por nuestra enfermedad, simplemente quieren evitarnos ser rechazados...siguen con el 'no puedes hacer esto, no ves bien', no, tampoco quieren desanimarnos, tan solo protegernos una vez más...luego, con el paso del tiempo se van relajando...aunque suele ser debido a nuestra cabezonería, a nuestro ímpetu, y a que no les dejamos otra opción...lo hacemos bruscamente, pues ellas no nos dejan volar...creo que más bien dejan que ese miedo atroz se vaya hundiendo en su interior, pues sienten que nos pierden...claro, estamos en plena adolescencia, y encima con una retinosis!! Somos demasiado duros, muy ignorantes...cómo explicarles?, cómo hacerles comprender que estamos bien?, que hace mucho ya que hemos aprendido a levantarnos...a controlar nuestro miedo...a tenerlo de señal de alerta...?? Cómo indicarles que nunca hemos visto bien? Que no tenemos ni la más remota idea de lo que nos estamos perdiendo?? Ellas sí lo saben, ellas sí ven bien, sí ven por los lados, ellas no van a ir perdiendo vista poco a poco...y esto las mata, se cambiarían por nosotros sin dudarlo ni un instante...Con el paso del tiempo las vamos comprendiendo...pero sigue agobiándonos su sobreprotección!! Y eso que, en verdad, no pueden protegernos...ya no pasamos la mayor parte del tiempo bajo sus alas, ya vamos haciendo nuestra vida...
Los padres, en cambio, suelen aparentar que lo comprenden mejor...pero es tan sólo eso, apariencia...ellos son el macho alfa, el cabeza de familia, por lo que se creen que no pueden sentirse débiles...y sufren más en silencio...al menos al principio...luego resulta que se acostumbran más rápido que las madres, se dejan influenciar más por lo que perciben de nosotros, son más conscientes de que, con retinosis o sin ella, debemos ir volando y hacer nuestra vida, cometer nuestros errores, tener nuestros aciertos, tropezar, caernos, levantarnos...aprender de nosotros mismos...creo que aceptan mejor que el papel de padre consiste y conlleva estar siempre ahí, pero dándonos margen...por eso no suelen sobreprotegernos...pero les importa y les duele lo mismo que a las madres...tan solo lo canalizan de distinto modo...y tienen la desventaja de que ellos no suelen comentarlo con las amistades como las madres...no se desahogan...tan sólo explican y mienten, diciéndoles a todos, y a ellos mismos, que lo llevan bien, que además somos muy jóvenes y pronto encontrarán la cura, que están seguros de ello...cuando, en verdad, no están seguros de nada, salvo de que con el paso del tiempo nos quedaremos ciegos...
Comunicación?? No siempre la hay, ni entre ellos ni mucho menos con nosotros...la culpa es de los tres, por supuesto. Es como si todos quisiésemos pasar un tupido velo sobre el asunto, como si así consiguiésemos aletargar la enfermedad...craso error, obviamente, pero por algo somos humanos...supongo que se complica mucho más debido a la adolescencia, a nuestra rebeldía incontrolada...y a su desesperación...incluso hay quienes se sienten culpables, aunque no sea muy conscientemente, pues no nos olvidemos que es hereditaria...
Sí, nuestros padres sufren mucho más por nosotros que el resto de padres...seguramente si tuviesen más información sería más llevadero...aunque ésta nunca es suficiente...nunca calma el dolor lo suficiente...y no se lo quitan de la cabeza...nunca...al principio son los responsables de ir explicando lo que realmente nos sucede, en el colegio, a los amigos, a los vecinos...por lo que tienen nuestra enfermedad mucho más presente que nosotros mismos, pues somos muy inmaduros e inconscientes, e intentamos creernos que no pasa nada...lo cual aumenta el que para ellos sea una carga pesada sobre sus hombros...insisten en que pongamos las gafas, a veces incluso nos compran las que cambian de tonalidad con el sol...y claro, no nos consultan, lo hacen por nuestro bien...pues les han asesorado que es lo mejor que pueden hacer, casi lo único...pero somos unos críos y no nos gustan!! Suelen decirnos que tenemos que ponerlas y punto, y puede que si nos volviesen a explicar bien en qué consiste nuestra enfermedad les hiciésemos algo de caso pero aún así...nosotros vemos demasiado lejano eso de ir perdiendo vista, pa cuanto más el que vayamos a quedarnos ciegos...y ya nos sentimos demasiado diferentes a causa de no ver como el resto, por lo que no queremos seguir llamando la atención, seguir destacando...
Luego empezamos a querer salir hasta tarde, de noche...y nuestras madres se desesperan!! Es una de las pocas cosas que tienen muy claras de nuestra enfermedad, de noche, con poca luz, apenas vemos...y seguramente tengan una lucha interna sobre la cuestión, pues llega un punto en el que no dejamos que nos digan no, ellas saben que pronto llegará ese día, ya han tenido nuestra edad...les cuesta creer que estaremos bien, que nuestros amigos nos cuidan, que no nos va a pasar nada diferente a los demás...pero, una vez más, no les queda otra opción que dejarnos ir, mientras su alma pende de un hilo, preocupándose en exceso por nosotros...seguramente también tengan miedo de que nos hieran en el amor debido a nuestra enfermedad...pero también se lo callan, para no tener otro enfrentamiento...pues nosotros nos creemos tan listos...nos vemos comiéndonos el mundo incluso cuando apenas lo empezamos a saborear!!
Más tarde llegamos a la madurez, mejora nuestra relación con quienes tanto nos quieren, pero tampoco eso es suficiente para cambiar sus temores...podremos desempeñar el trabajo sin riesgos?? Nuevamente su cerebro hace click...en mi caso fue curioso, yo era comercial de calle, y claro la preocupación de cómo hacía cuando llegaba la oscuridad estaba muy justificada...más debido a las anécdotas que me sucedían...o debería decir las caídas?? Yo las narraba como aventuras, pero sé que se les ponían los pelos de punta...ahora lo tengo clarísimo...pero de aquella...para mí era algo natural, nada grave...después pasé a ser teleoperadora, y vieron el cielo abierto, pues dejaba de jugarme la vida en la calle...lo veían mejor, menos peligroso...aunque estoy segura de que para mi vista fue peor...ocho horas con un ordenador...buff, menos mal que agrandaba la letra!! Ahora estoy ciega, y parece que lo llevan mejor, aunque soy muy consciente de que tan sólo lo parece...pero ahora saben con total exactitud mi estado visual, claro es nulo...por lo que es más llevadero...sí, es curioso, verdad? Pero es cierto, ahora saben lo que necesito siempre...pues lo necesito todo!! Y se dan cuenta de que me valgo por completo por mí misma, de que me desenvuelvo bien...
La tarea es nuestra, nosotros somos los responsables de hacerles ver lo que no vemos,  lo que precisamos en todo momento...tan sólo nosotros podemos explicarles cuánto nos agobia que intenten sobreprotegernos, qué nos incomoda, que nos da la impresión de que no confían plenamente en nosotros...que deben estar pendientes pero sin ser pesados, que deben dejarnos libres para que podamos aprender a defendernos en el mundo...que vamos a tropezar, y a caer, pero que sólo necesitamos que nos ayuden a levantarnos, que no es bueno, nos perjudica, que intenten salvarnos siempre de todo...que somos felices, que tenemos bajones pero no estamos hundidos, no nos lo queremos permitir...y hablarlo, contarles nuestros miedos, nuestras tristezas derivadas de nuestra retinosis...no encerrarnos en nosotros mismos...si está a nuestro alcance debemos mostrarles de lo que fueron/son capaces muchos enfermos como nosotros, ciegos incluso, debemos expresarles nuestros sueños, para que nos puedan ayudar a alcanzar nuestras metas...pues precisamos ayuda, esto también debemos asumirlo, y nadie nos la dará con tanto amor incondicional...
Ellos, nuestros padres, deben calmarse, informarse a fondo, estar pendientes de nosotros, pero viviendo ellos también, y dejándonos respirar...no enfadarse porque nos empeñemos en hacer algo que se supone que no podemos...han de reconocer que no estamos inválidos, que somos capaces de muchas cosas, aunque la mayoría del mundo piense que no, a pesar de lo que les digan los médicos...deben comprender que, seguramente, necesitamos más que nadie en el mundo superarnos a nosotros mismos, demostrarnos que sí podemos, ir ampliando nuestros límites, y que nos encantaría contar con su aliento, aún a su pesar, aún llenándoseles el alma de temores...infundados o no...lo que más necesitamos es que crean en nosotros, en que nuestras capacidades no están tan mermadas...pues así ganamos confianza y creeremos en nosotros mismos...
Lo más importante, lo que ni ellos ni nosotros debemos olvidar nunca, es tener claro todo el amor que nos profesamos, saber que es recíproco, perdonar los errores cometidos...bien por su parte debido a la impotencia, la sobreprotección y la ignorancia sobre lo que nos hace y deja hacer la retinosis, bien por la nuestra por nuestra cabezonería, nuestro afán de superación, de marcarnos retos acojonantes desde el punto de vista de quienes no la padecen.
Todos, padres e hijos, debemos ir aprendiendo juntos...y pedir consejo, o ayuda, según vayamos precisando...pues lo peor de la retinosis, tanto para el que la padece como para quienes nos aman, es dejar que nos haga sentir perdidos. No debemos permitir nunca, ninguna de las partes implicadas en esta enfermedad, que nos quite las ganas de vivir, que nos derrumbe...ya es bastante que nos quite vista, que produzca dolor en quienes comparten nuestra vida...asi que no le permitamos NADA más, nunca.